“Nos b\u00e9b\u00e9s sont uniques en leur genre et ce sont des petites personnes extraordinaires ! Dieu nous a b\u00e9nis avec ces petits \u00eatres, ch\u00e9rissez chaque instant !”<\/em><\/p>\n Il ne semble pas tr\u00e8s impressionn\u00e9 par le plus jeune de ses fr\u00e8res et s\u0153urs (3 mois) mais il est d’accord avec l’a\u00een\u00e9 (8 ans).<\/p>\n Jouer, rire, plaisanter, faire de l’artisanat, se promener<\/p>\n L’inconnu de ce qui va se passer avec notre fils.<\/p>\n Son sourire est contagieux ! Il adore danser et il adore l’HUM !!! Il est si b\u00eate et c’est un gar\u00e7on extraordinaire, nous sommes vraiment b\u00e9nis !<\/p>\n Pour aider d’autres personnes \u00e0 traverser cette \u00e9preuve.<\/p>\n C’est une exp\u00e9rience d’apprentissage !<\/p>\n Nous n’en sommes qu’au d\u00e9but de l’apprentissage, mais jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, nous savons que nous b\u00e9n\u00e9ficions d’un soutien consid\u00e9rable.<\/p>\n PRIEZ ! J’adore ton b\u00e9b\u00e9 extra !<\/p>\n Pourquoi cela s’est-il produit ?<\/p>\n Nos b\u00e9b\u00e9s sont uniques en leur genre et ce sont des petites personnes extraordinaires ! Dieu nous a b\u00e9nis avec ces petits \u00eatres, ch\u00e9rissez chaque instant !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Antoinette, parent de Michael, un enfant de 19 mois atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Nos b\u00e9b\u00e9s sont uniques en leur genre et ce sont des petites personnes extraordinaires ! Dieu nous a b\u00e9nis avec ces petits \u00eatres, ch\u00e9rissez chaque instant !” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38338"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38338"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38338\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38343,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38338\/revisions\/38343"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38338"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n