![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29083944\/Amie-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Posez des questions, soyez attentifs aux sympt\u00f4mes, n’acceptez pas toujours la premi\u00e8re r\u00e9ponse si elle ne vous semble pas juste.<\/em><\/p>\n Amie est adopt\u00e9e et a 20 ans de moins que ses deux fr\u00e8res. Le plus jeune des fr\u00e8res est autiste et elle ne l’appr\u00e9cie gu\u00e8re. L’a\u00een\u00e9 la g\u00e2te et elle appr\u00e9cie l’attention qu’on lui porte.<\/p>\n Voyager quand on le peut, se d\u00e9tendre chaque fois que c’est possible !<\/p>\n Les principaux probl\u00e8mes d’Amie sont son c\u0153ur (elle va avoir son quatri\u00e8me c\u0153ur ouvert le mois prochain) et les comportements qui font qu’il est difficile d’avoir des relations significatives.<\/p>\n Elle est amusante, excentrique, d\u00e9sireuse d’\u00eatre appr\u00e9ci\u00e9e et voit toujours les choses d’un point de vue diff\u00e9rent. Elle ne se pr\u00e9occupe pas de savoir si ses v\u00eatements sont assortis, mais s’il y a un peu de rose, c’est parfait !<\/p>\n Comprendre la suppression et contribuer \u00e0 l’am\u00e9lioration de la situation pour d’autres personnes comme Amie.<\/p>\n Amie est chez Simons depuis qu’elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. J’ai appris d’autres familles tout au long de mon parcours et je pense que nos informations ont aid\u00e9 d’autres personnes.<\/p>\n Je n’ai pas compris que le fait de regarder dans le vide correspondait \u00e0 des crises d’\u00e9pilepsie. C’est parce que d’autres familles en parlaient que nous avons demand\u00e9 \u00e0 consulter un neurologue et que nous avons pass\u00e9 un \u00e9lectroenc\u00e9phalogramme qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 de multiples crises d’\u00e9pilepsie absentes en permanence.<\/p>\n Posez des questions, pr\u00eatez attention aux sympt\u00f4mes, n’acceptez pas toujours la premi\u00e8re r\u00e9ponse si elle ne vous semble pas juste (c’est ce que nous avons fait lorsque nous avons essay\u00e9 de d\u00e9terminer les probl\u00e8mes de sommeil dont elle souffre).<\/p>\n La question de l’immunit\u00e9 est, \u00e0 mon avis, plus forte que ce que la recherche a permis d’identifier.<\/p>\n Tenez bon, les comportements s’am\u00e9liorent avec l’\u00e2ge. Elle a 14 ans aujourd’hui (2019). Nous avons encore des crises de col\u00e8re, mais elles sont beaucoup mieux contr\u00f4l\u00e9es (oui, elle prend des m\u00e9dicaments) et elle est mieux \u00e0 m\u00eame de verbaliser ses facteurs de stress. Ce n’est pas parfait, mais c’est mieux. Demandez de l’aide aux autres si n\u00e9cessaire, c’est normal de demander de l’aide !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Dawn, parent d’Amie, une jeune fille de 14 ans atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Posez des questions, soyez attentifs aux sympt\u00f4mes, n’acceptez pas toujours la premi\u00e8re r\u00e9ponse si elle ne vous semble pas juste. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Amie est adopt\u00e9e et a […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38336"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38336"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38344,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38336\/revisions\/38344"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n