“Traitez-le ou la comme quelqu’un de normal. Cela leur montrera qu’ils peuvent faire beaucoup de choses et qu’il n’y a pas de limites”.<\/em><\/p>\n C’est une bonne chose. Rivalit\u00e9 normale entre fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Films et voyages<\/p>\n L’inconnu que repr\u00e9sente le fait que notre fils devienne adulte. Auparavant, il s’agissait simplement de lui fournir les services dont il avait besoin, mais aujourd’hui, c’est bien plus que cela.<\/p>\n Son sourire et les succ\u00e8s qu’il a remport\u00e9s malgr\u00e9 ses handicaps.<\/p>\n Nous ne savions pas qu’il s’agissait d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique. Il n’y a pas eu de test lorsque j’\u00e9tais enceinte de notre fils, ni lorsqu’il est n\u00e9. Nous voulons aider les autres \u00e0 montrer les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s par notre fils, qui est confront\u00e9 \u00e0 ce probl\u00e8me depuis 18 ans.<\/p>\n En montrant qu’un enfant peut avoir une vie productive en d\u00e9pit de son patrimoine g\u00e9n\u00e9tique. Tous les enfants ne sont pas identiques.<\/p>\n Tous les enfants ne sont pas identiques et il existe d’autres troubles qui peuvent \u00eatre associ\u00e9s aux g\u00e8nes.<\/p>\n Traitez-le ou la comme une personne normale. Cela leur montrera qu’ils peuvent faire beaucoup de choses et qu’il n’y a pas de limites.<\/p>\n Y aura-t-il un jour un moyen d’y rem\u00e9dier ?<\/p>\n Notre fils sera dipl\u00f4m\u00e9 le mois prochain. Il pr\u00e9sente la bande la plus large de la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2, de l’autisme, des crises d’\u00e9pilepsie et une scoliose. Je ne l’\u00e9changerais pour rien au monde. Il a apport\u00e9 \u00e0 notre famille et \u00e0 nos amis une patience et une compr\u00e9hension qui nous ont tous rendus meilleurs.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Monica, parent de Nehemiah, 18 ans, atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Traitez-le ou la comme quelqu’un de normal. Cela leur montrera qu’ils peuvent faire beaucoup de choses et qu’il n’y a pas de limites”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? C’est une bonne chose. Rivalit\u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38335"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38335"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38335\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38339,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38335\/revisions\/38339"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38335"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n