“Patience avec votre enfant. Ne le comparez pas aux enfants de vos amis ou \u00e0 vos autres enfants. Il ne rattrapera jamais son retard si vous vous attendez \u00e0 ce qu’il soit comme les enfants d’intelligence normale.<\/em><\/p>\n Une bonne famille, assez proche.<\/p>\n Barbecue en famille, soir\u00e9es cin\u00e9ma<\/p>\n Sa nature aimante et bienveillante. Elle nous fait tous rire sans m\u00eame essayer.<\/p>\n Aider les autres et sensibiliser l’opinion publique.<\/p>\n Ma fille a maintenant 27 ans (elle est n\u00e9e en 1991) et n’a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e qu’il y a 18 mois, j’esp\u00e8re que vous pourrez contribuer \u00e0 un d\u00e9pistage plus pr\u00e9coce.<\/p>\n Rien. J’ai d\u00fb faire face \u00e0 toutes les \u00e9tapes manqu\u00e9es, aux retards de langage, aux d\u00e9ficiences physiques, aux visites \u00e0 l’h\u00f4pital et aux rendez-vous avec des sp\u00e9cialistes depuis la naissance – 26 ans sans diagnostic.<\/p>\n Patience avec votre enfant. Ne les comparez pas aux enfants de vos amis ou \u00e0 vos autres enfants. Ils ne rattraperont jamais leur retard si vous attendez d’eux qu’ils soient comme des enfants d’intelligence normale.<\/p>\n Existe-t-il des liens entre la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 et les anomalies de la reproduction ? Ma fille est \u00e9galement atteinte d’atr\u00e9sie vaginale et cervicale.<\/p>\n J’ai cinq enfants adultes. Un seul avec 16p, je pense qu’on nous donne des enfants avec des besoins sp\u00e9ciaux pour nous apprendre la patience. Aimez-les et cr\u00e9ez une belle vie pour votre enfant.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Debra, parent d’Ashleigh, une jeune femme de 27 ans atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Patience avec votre enfant. Ne le comparez pas aux enfants de vos amis ou \u00e0 vos autres enfants. Il ne rattrapera jamais son retard si vous vous attendez \u00e0 ce qu’il soit comme les enfants d’intelligence normale. Quelle […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38324"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38324"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38324\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38330,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38324\/revisions\/38330"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38324"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n