{"id":38323,"date":"2019-05-28T11:58:08","date_gmt":"2019-05-28T15:58:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-suppression\/lhistoire-de-grayson\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:49","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:49","slug":"lhistoire-de-grayson","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-suppression\/lhistoire-de-grayson\/","title":{"rendered":"L’histoire de Grayson"},"content":{"rendered":"

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Par : Natanya, parent de Grayson, 20 ans, atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2<\/h3>\n

“Il ne faut pas voir cela d’un \u0153il triste. Le diagnostic est une source d’autonomie et de connaissances.”<\/em><\/p>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Grayson est l’a\u00een\u00e9 de quatre gar\u00e7ons. G-Money (comme l’appellent ses fr\u00e8res) entretient d’excellentes relations avec ses jeunes fr\u00e8res, lorsque sa sant\u00e9 mentale est stable. Lorsqu’il est en difficult\u00e9, ils se mobilisent pour le soutenir.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Nous sommes de grands amateurs de sport et suivons les \u00e9quipes locales – Packers, Bucks, Brewers et Badgers. Nous avons \u00e9galement une tonne d’animaux de compagnie – chats, chiens, cochons d’Inde, tortue, etc. Nous participons \u00e9galement \u00e0 la gestion d’une \u00e9quipe locale de base-ball sp\u00e9cialis\u00e9e (Challenger Little League base-ball).<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

La sant\u00e9 mentale de Grayson n’est pas toujours stable, ce qui est difficile pour toute la famille. Cette situation a entra\u00een\u00e9 des difficult\u00e9s \u00e9motionnelles et financi\u00e8res.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Du sport et encore du sport ! Aider les plus jeunes au baseball – Grayson m’aide \u00e0 g\u00e9rer une \u00e9quipe de baseball pour personnes handicap\u00e9es.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Lorsque nous nous sommes inscrits pour la premi\u00e8re fois \u00e0 des \u00e9tudes de recherche en 1997, je pensais seulement que nous pourrions aider les g\u00e9n\u00e9rations futures \u00e0 comprendre les probl\u00e8mes de sant\u00e9 de Grayson (microthalmie, retards de d\u00e9veloppement, etc.) Nous n’aurions jamais pens\u00e9 que nous serions li\u00e9s \u00e0 l’\u00e9quipe de Simon ! Grayson s’est rendu au Texas et \u00e0 Philadelphie pour effectuer des recherches et a fait l’objet d’articles dans des revues m\u00e9dicales. C’est formidable de savoir que nous obtenons des r\u00e9ponses pour notre famille et que nous contribuons \u00e0 construire une base de donn\u00e9es de connaissances pour les autres.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

En \u00e9tant ouverts et honn\u00eates sur la myriade de probl\u00e8mes auxquels nous avons \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s sur le plan m\u00e9dical, nous pouvons fournir une mine d’informations \u00e0 l’\u00e9quipe de recherche. Les malformations cong\u00e9nitales et les probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale de Grayson doivent \u00eatre compris, afin que d’autres personnes comme lui puissent b\u00e9n\u00e9ficier d’un traitement et d’une intervention plus pr\u00e9coces.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Que nous ne sommes pas seuls et qu’il y a tant \u00e0 apprendre.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Ne voyez pas cela d’un \u0153il triste. Le diagnostic est une source d’autonomie et de connaissances.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Nous sommes curieux de savoir s’il existe un syndrome associ\u00e9 \u00e0 la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2. Il est atteint de microthalmie, d’autisme et de troubles mentaux – comment tout cela s’articule-t-il ?<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n

Grayson est incroyable. Il a 20 ans, vit dans un appartement ind\u00e9pendant et effectue un stage Easter Seals dans un h\u00f4pital local. Il est consid\u00e9r\u00e9 comme tr\u00e8s brillant\/intelligent sur le plan math\u00e9matique. Il est gentil et attentionn\u00e9 et c’est une personne formidable. Son impact sur ma vie et celle de ses fr\u00e8res a \u00e9t\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique – nous sommes de meilleures personnes, nous jugeons moins, nous donnons plus \u00e0 la communaut\u00e9, etc.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Natanya, parent de Grayson, 20 ans, atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Il ne faut pas voir cela d’un \u0153il triste. Le diagnostic est une source d’autonomie et de connaissances.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Grayson est l’a\u00een\u00e9 de quatre gar\u00e7ons. G-Money (comme l’appellent ses fr\u00e8res) entretient […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38323"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38323"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38334,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38323\/revisions\/38334"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}