{"id":38322,"date":"2019-05-29T12:35:38","date_gmt":"2019-05-29T16:35:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-suppression\/lhistoire-de-connor\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:49","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:49","slug":"lhistoire-de-connor","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-suppression\/lhistoire-de-connor\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Connor"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Par : Jeannette, parent de Connor, un enfant de 11 ans atteint d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Les enfants apprennent tous \u00e0 leur propre rythme. Mais ne restez pas les bras crois\u00e9s et ne mettez pas tout sur le dos du diagnostic. Vous ne saurez jamais de quoi votre enfant est capable tant que vous n&#8217;aurez pas essay\u00e9. &#8220;<\/em><\/p>\n<h3>Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n<p>Normal<\/p>\n<h3>Que fait votre famille pour s&#8217;amuser ?<\/h3>\n<p>Camping, quad, v\u00e9lo, voyages, cin\u00e9ma, bowling<\/p>\n<h3>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n<p>Traiter avec le district scolaire pour que mon fils re\u00e7oive une \u00e9ducation correcte entra\u00eene des difficult\u00e9s financi\u00e8res en raison des co\u00fbts associ\u00e9s \u00e0 la scolarit\u00e9, aux m\u00e9decins et aux avocats.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n<p>Il est tellement attentionn\u00e9 et veut que tout le monde soit heureux. Il fera des choses stupides pour faire sourire quelqu&#8217;un.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n<p>Pour en savoir plus sur son anomalie et sur les strat\u00e9gies d&#8217;\u00e9ducation et d&#8217;adaptation.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;avez-vous appris d&#8217;autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Pas encore trop.<\/p>\n<h3>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n<p>Les enfants apprennent tous \u00e0 leur propre rythme. Mais ne restez pas les bras crois\u00e9s et ne mettez pas tout sur le dos du diagnostic. Vous ne saurez jamais de quoi votre enfant est capable tant que vous n&#8217;aurez pas essay\u00e9. N&#8217;abandonnez pas l&#8217;\u00e9ducation simplement parce que vous pensez qu&#8217;ils ne sont pas capables de le faire. Ils vous surprendront peut-\u00eatre.<\/p>\n<h3>Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Quelle est la meilleure fa\u00e7on de l&#8217;\u00e9duquer ?<\/p>\n<h3>Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d&#8217;autres familles ?<\/h3>\n<p>Certains jours seront plus difficiles que d&#8217;autres. Certains jours, vous ne comprendrez pas ce que votre enfant traverse ou pourquoi il est en col\u00e8re. Certains jours, vous devrez vous \u00e9loigner et vous mettre en veilleuse. C&#8217;est bon !!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : Jeannette, parent de Connor, un enfant de 11 ans atteint d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 &#8220;Les enfants apprennent tous \u00e0 leur propre rythme. Mais ne restez pas les bras crois\u00e9s et ne mettez pas tout sur le dos du diagnostic. 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