![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22112649\/9-month-old-16p-Del-262x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Ce n’est pas une mauvaise nouvelle. C’est un voyage”.<\/em><\/p>\n Notre fille a 5 ans de moins que son fr\u00e8re mais elle l’adore ! Je peux toujours compter sur lui pour la faire sourire. Elle rampe dans toute la maison pour le suivre.<\/p>\n Notre famille appr\u00e9cie les activit\u00e9s de plein air, le camping, les promenades avec le chien de la famille et, surtout, le fait d’\u00eatre ensemble. Comme nous aimons \u00eatre occup\u00e9s, nous voyageons beaucoup dans la r\u00e9gion et dans tout le Wisconsin pour voir notre famille et nos amis.<\/p>\n Je crois que la plus grande difficult\u00e9 que nous rencontrons actuellement est de ne pas passer suffisamment de temps en famille. Mon fianc\u00e9 et moi travaillons en horaires d\u00e9cal\u00e9s. Il passe du temps avec les enfants pendant que je travaille en premi\u00e8re \u00e9quipe et je m’occupe d’eux pendant qu’il travaille en deuxi\u00e8me \u00e9quipe. Il d\u00e9pose litt\u00e9ralement les enfants \u00e0 mon travail quand je sors, puis il se rend \u00e0 son travail. Je ne crois pas que son \u00e9tat lui ait caus\u00e9 des difficult\u00e9s. Un excellent neurologue nous a dit que son \u00e9tat n’\u00e9tait pas une “mauvaise nouvelle”, mais un voyage. La vie est un voyage et nous essayons toujours de rester optimistes quant \u00e0 notre voyage ensemble.<\/p>\n Leurs sourires quand ils me regardent. C’est le meilleur sentiment qui puisse faire chaud au c\u0153ur. Il ne manque jamais de mettre un sourire sur mon visage, ou sur celui de n’importe qui d’autre.<\/p>\n Je suis impatiente d’en savoir plus sur ces conditions et sur les conclusions qui en seront tir\u00e9es. Ce qui m’a le plus motiv\u00e9, c’est l’id\u00e9e d’aider les autres lorsque leur voyage commence sur la m\u00eame route.<\/p>\n J’ai le sentiment que chacun d’entre nous, qui participe volontairement \u00e0 cette recherche, a pour objectif commun de mieux comprendre les maladies et ce que nous pouvons faire pour aider les autres. Je pense que chaque participant est pr\u00e9cieux, qu’il est unique \u00e0 sa mani\u00e8re, ce qui donne de la diversit\u00e9 mais aussi des points communs au sein de l’\u00e9tude.<\/p>\n Je n’ai pas encore parl\u00e9 avec d’autres familles, mais je suis impatiente de le faire !<\/p>\n Le m\u00eame conseil m’a \u00e9t\u00e9 donn\u00e9 : “Ce n’est pas une mauvaise nouvelle. C’est un voyage”.<\/p>\n Comme ma fille n’a pas encore un an, j’aimerais savoir \u00e0 quoi m’attendre \u00e0 l’avenir. Je voudrais me pr\u00e9parer et me prot\u00e9ger, ainsi que ma famille, avec les meilleurs outils pour l’aider \u00e0 r\u00e9ussir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Le parent d’un enfant de 9 mois atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Ce n’est pas une mauvaise nouvelle. C’est un voyage”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Notre fille a 5 ans de moins que son fr\u00e8re mais elle l’adore ! Je peux toujours compter […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38318"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38318"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38318\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38319,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38318\/revisions\/38319"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n