“Embrassez et aimez votre enfant. Profitez-en. Personne ne sait ce que l’avenir nous r\u00e9serve. C’est normal d’avoir peur.”<\/em><\/p>\n Aimer.<\/p>\n Nous jouons \u00e0 des jeux, nous connectons 4, nous regardons des films, nous lisons, nous allons au parc. Partez en vacances !<\/p>\n La partie la plus difficile a \u00e9t\u00e9 le d\u00e9but, lorsque notre fils Th\u00e9odore a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec le syndrome de Rubinstein Taybi. Il pr\u00e9sentait une microd\u00e9l\u00e9tion du chromosome 16. Nous ne savions pas vers qui nous tourner pour obtenir des r\u00e9ponses et, au d\u00e9but, nous ne savions pas comment faire face \u00e0 la multitude de probl\u00e8mes m\u00e9dicaux dont il souffrait.<\/p>\n Sa joie et son amour de la vie.<\/p>\n Trouver des r\u00e9ponses et les partager avec les familles qui vivent cette situation. Apporter r\u00e9confort et compr\u00e9hension \u00e0 ceux qui cherchent.<\/p>\n Embrassez et aimez votre enfant. Profitez-en. Personne ne sait ce que l’avenir nous r\u00e9serve. C’est normal d’avoir peur.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Amanda, parent de Theodore, un enfant de 3 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Embrassez et aimez votre enfant. Profitez-en. Personne ne sait ce que l’avenir nous r\u00e9serve. C’est normal d’avoir peur.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Aimer. Que fait votre famille pour s’amuser ? Nous […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38315"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38315"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38315\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38317,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38315\/revisions\/38317"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38315"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n