“Nos familles partagent quelque chose de sp\u00e9cial, alors faisons en sorte que nos vies soient sp\u00e9ciales pour nous tous.<\/em><\/p>\n C’est une relation merveilleuse, ils interagissent merveilleusement bien !<\/p>\n Nous jouons ensemble, nous allons sur les terrains de jeux, nous passons beaucoup de temps avec les grands-parents, les oncles et le reste de la famille.<\/p>\n Comme nous ne savons pas \u00e0 quoi nous attendre dans l’avenir, nous prenons chaque jour comme il vient !<\/p>\n La premi\u00e8re chose que je fais le matin quand je vais dans sa chambre et qu’il est encore endormi mais qu’il me sourit tout de suite.<\/p>\n 1.) Obtenir les informations les plus r\u00e9centes pour soutenir notre enfant autant que possible 2.) Aider d’autres personnes gr\u00e2ce \u00e0 notre contribution 3.) Entrer en contact avec d’autres familles se trouvant dans une situation similaire<\/p>\n J’esp\u00e8re que je peux (nous pouvons) contribuer autant que possible.<\/p>\n Pour l’instant, je n’ai pas appris grand-chose car je n’ai pas encore eu de contact avec beaucoup de familles.<\/p>\n Votre vie vient de prendre un nouveau tournant et vous devriez \u00eatre impatient de d\u00e9couvrir o\u00f9 cela vous m\u00e8nera !<\/p>\n Notre enfant pourra-t-il parler “normalement” ?<\/p>\n Nos familles partagent quelque chose de sp\u00e9cial, alors faisons en sorte que nos vies soient sp\u00e9ciales pour chacun d’entre nous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Gregory, parent d’un enfant de 20 mois atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Nos familles partagent quelque chose de sp\u00e9cial, alors faisons en sorte que nos vies soient sp\u00e9ciales pour nous tous. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? C’est une relation merveilleuse, ils interagissent merveilleusement bien ! Que […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38314"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38314"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38314\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38316,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38314\/revisions\/38316"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38314"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n