“Tendez la main \u00e0 la communaut\u00e9 qui existe autour de cette variation. Cela peut \u00eatre tellement accablant, et cette communaut\u00e9 peut vraiment aider dans les moments difficiles”.<\/em><\/p>\n Elle a une tr\u00e8s bonne relation avec son fr\u00e8re.<\/p>\n Nous aimons camper, faire du v\u00e9lo et voyager. Nous appr\u00e9cions \u00e9galement les excursions d’une journ\u00e9e, les pique-niques ou les barbecues dans le jardin.<\/p>\n Il a \u00e9t\u00e9 difficile d’acc\u00e9der aux services dont notre fille a besoin, et nous avons d\u00fb en payer une grande partie nous-m\u00eames. Il est \u00e9galement tr\u00e8s stressant et difficile pour nous tous d’\u00eatre toujours confront\u00e9s \u00e0 l’inconnu et de ne pas \u00eatre s\u00fbrs d’en faire assez ou de faire ce qu’il faut pour aider notre fille.<\/p>\n Notre fille est incroyablement affectueuse et extravertie. Elle poss\u00e8de une merveilleuse force de caract\u00e8re qui lui donne de l’\u00e9tincelle, mais elle a aussi une mani\u00e8re douce et affectueuse de s’exprimer qui la rend sp\u00e9ciale pour nous tous.<\/p>\n Nous sommes toujours \u00e0 la recherche d’informations susceptibles d’aider notre fille, tout en souhaitant contribuer de quelque mani\u00e8re que ce soit \u00e0 trouver des r\u00e9ponses et \u00e0 aider les personnes qui nous suivront.<\/p>\n Nous esp\u00e9rons \u00eatre l’un des nombreux \u00e0 apporter des informations qui, une fois compil\u00e9es, aideront \u00e0 trouver des moyens de relever au mieux les d\u00e9fis auxquels les enfants de 16 ans et plus sont confront\u00e9s.<\/p>\n J’ai fait confiance \u00e0 d’autres familles pour partager leurs histoires sur ce qui avait fonctionn\u00e9, lorsque les experts ne savaient tout simplement pas ce qu’il fallait faire. Par exemple, j’ai contact\u00e9 la communaut\u00e9 des parents au sujet de l’apprentissage de la lecture pour notre fille. J’ai re\u00e7u des conseils et des suggestions de la part d’autres parents. J’ai \u00e9galement appr\u00e9ci\u00e9 d’entendre que d’autres personnes sont \u00e9galement confront\u00e9es \u00e0 ce probl\u00e8me.<\/p>\n Tendez la main \u00e0 la communaut\u00e9 qui existe avec cette variante. Cela peut \u00eatre tellement accablant, et cette communaut\u00e9 peut vraiment aider dans les moments difficiles.<\/p>\n C’est une question difficile, car je n’ai jamais qu’une seule question. Je pense qu’\u00e0 ce stade, il s’agirait de l’apprentissage et des \u00e9tudes. J’aurais aim\u00e9 avoir plus d’informations sur la meilleure fa\u00e7on de l’\u00e9duquer, en particulier sur le plan acad\u00e9mique.<\/p>\n Je suis tr\u00e8s reconnaissante \u00e0 Simons et \u00e0 d’autres familles. Il est tellement agr\u00e9able de savoir qu’il y a d’autres personnes qui sont confront\u00e9es \u00e0 des d\u00e9fis similaires et qui se posent les m\u00eames questions.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Susan, parent d’Ava, 7 ans, atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Tendez la main \u00e0 la communaut\u00e9 qui existe autour de cette variation. Cela peut \u00eatre tellement accablant, et cette communaut\u00e9 peut vraiment aider dans les moments difficiles”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle a […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38311"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38311"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38311\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38313,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38311\/revisions\/38313"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38311"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n