“L’herbe ne pousse pas plus vite si on la tire. Gardez votre sang-froid avec votre enfant, il atteindra toutes les \u00e9tapes en son temps”.<\/em><\/p>\n Bon<\/p>\n faire quelque chose ensemble, jouer au bowling, au billard, faire des excursions<\/p>\n R\u00e9sultats m\u00e9dicaux peu clairs<\/p>\n Lorsqu’elle est conduite chez son petit ami, qu’elle mange des chips, qu’elle t\u00e9l\u00e9phone avec son petit ami<\/p>\n Ce handicap fait l’objet d’une meilleure enqu\u00eate<\/p>\n J’esp\u00e8re que cela vous aidera<\/p>\n Pour l’instant, d’autres familles apprennent de nous, car mon enfant est plus \u00e2g\u00e9 que les autres, mais je vois beaucoup de similitudes.<\/p>\n F\u00e9licitations. Vous avez maintenant une r\u00e9ponse \u00e0 votre question de savoir pourquoi l’enfant est comme il est<\/p>\n Pourquoi le reflux gastro-\u0153sophagien est-il si difficile \u00e0 traiter ? Apr\u00e8s deux interventions chirurgicales, nous avons \u00e0 nouveau des probl\u00e8mes apr\u00e8s quatre ans.<\/p>\n L’herbe ne pousse pas plus vite si vous l’arrachez. Gardez votre sang-froid avec votre enfant, il atteindra toutes les \u00e9tapes en son temps.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Antje, parent de “R”, un jeune de 16 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion distale du g\u00e8ne 16p11.2 “L’herbe ne pousse pas plus vite si on la tire. Gardez votre sang-froid avec votre enfant, il atteindra toutes les \u00e9tapes en son temps”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38307"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38307"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38309,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38307\/revisions\/38309"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n