“Commencez tr\u00e8s t\u00f4t \u00e0 mettre en place des mesures de stimulation afin de prendre le plus d’avance possible.<\/em><\/p>\n C’est un enfant tr\u00e8s gentil et attentionn\u00e9. Il est tr\u00e8s aim\u00e9 par ses trois fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Avec 11 ans de diff\u00e9rence d’\u00e2ge, il est difficile de trouver des activit\u00e9s qui nous rassemblent tous. Nous aimons voyager et avons fait le tour du monde tous les six. Nous jouons aux cartes et aux jeux, surtout lorsque nous sommes dans le chalet de montagne.<\/p>\n Les difficult\u00e9s d’apprentissage de notre enfant sont probablement la plus grande difficult\u00e9. En outre, la m\u00e8re de famille souffre de quelques probl\u00e8mes de sant\u00e9 chroniques qui sont sous contr\u00f4le, mais qui entra\u00eenent encore des restrictions au niveau de l’activit\u00e9.<\/p>\n Lorsqu’il vient proposer un massage des \u00e9paules et de la nuque.<\/p>\n Aider d’autres familles, d\u00e8s le d\u00e9but, \u00e0 obtenir le meilleur traitement pour maximiser le potentiel de l’enfant.<\/p>\n \u00c9largir la collecte de donn\u00e9es pour obtenir des connaissances plus pr\u00e9cises.<\/p>\n Rien de particulier. (Et pourtant !)<\/p>\n Commencez d\u00e8s le d\u00e9but \u00e0 mettre en place des mesures de stimulation afin de prendre le plus d’avance possible.<\/p>\n S’il existe une possibilit\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Bjorn, parent de Vegard, 14 ans, atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Commencez tr\u00e8s t\u00f4t \u00e0 mettre en place des mesures de stimulation afin de prendre le plus d’avance possible. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? C’est un enfant tr\u00e8s gentil et attentionn\u00e9. Il est tr\u00e8s […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38306"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38306"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38306\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38308,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38306\/revisions\/38308"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38306"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n