“Soyez patient, le voyage n’est pas toujours facile, mais il est toujours merveilleux, m\u00eame avec les difficult\u00e9s, il y a de la beaut\u00e9, surtout lorsque votre enfant franchit des \u00e9tapes que vous pensiez qu’il ne franchirait jamais. De plus, restez coh\u00e9rent, n’abandonnez jamais et essayez de ne pas c\u00e9der. J’ai d\u00e9couvert que mon fils a besoin d’une structure compl\u00e8te et d’une impulsion ferme pour atteindre ses objectifs.<\/em><\/p>\n Mon fils a\u00een\u00e9 est sa personne pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e et mon cadet est son meilleur ami, mais ils se battent comme chien et chat.<\/p>\n Nous aimons faire des sorties en famille comme la plage, le parc, les promenades \u00e0 v\u00e9lo et le shopping.<\/p>\n Sommeil et probl\u00e8mes d’\u00e9locution, non seulement chez Tyler mais aussi chez mon plus jeune, qui a attendu avant de prononcer certains mots parce qu’il imitait l’\u00e9locution de Tyler.<\/p>\n Tout ! C’est un vrai personnage ! Il aime faire rire tout le monde et il s’efforce tellement de parler qu’il nous rend tr\u00e8s fiers.<\/p>\n Aider d’autres familles \u00e0 apprendre et \u00e0 comprendre ce qui se passe avec leur enfant et \u00e0 en savoir plus sur ce qui pourrait arriver \u00e0 la mienne.<\/p>\n Je pense que le fait de savoir ce qui se passe dans notre vie quotidienne avec mon enfant 16p11.2 vous aide \u00e0 en savoir plus sur ce diagnostic et vous permet de mieux comprendre comment diffuser des informations aux familles et aux prestataires de soins sur ce qu’il faut rechercher et sur la mani\u00e8re de traiter ces enfants.<\/p>\n J’ai appris beaucoup de choses. J’ai appris que beaucoup d’enfants commencent \u00e0 s’\u00e9panouir dans le domaine de la parole vers 5 ans, mais il n’y a pas de garantie, j’ai appris que l’apprentissage de la propret\u00e9 est une p\u00e9riode difficile, encore plus pour nos enfants, et j’ai aussi appris qu’il existe de nombreux services pour aider et quels sont ceux qui sont les meilleurs.<\/p>\n Soyez patient, le voyage n’est pas toujours facile, mais il est toujours merveilleux, m\u00eame avec les difficult\u00e9s, il y a de la beaut\u00e9, surtout lorsque votre enfant franchit des \u00e9tapes que vous pensiez qu’il ne franchirait jamais. De plus, restez coh\u00e9rent, n’abandonnez jamais et essayez de ne pas c\u00e9der. J’ai constat\u00e9 que mon fils a besoin d’une structure compl\u00e8te et d’une impulsion ferme pour atteindre ses objectifs.<\/p>\n Avez-vous pour objectif de faciliter la vie des familles ? Des services plus faciles \u00e0 obtenir ? Plus facile d’identifier les probl\u00e8mes plus t\u00f4t ? Mettre les tests g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 la disposition des personnes qui se font d\u00e9pister pour des maladies telles que l’autisme ?<\/p>\n Si je pouvais faciliter la t\u00e2che de mon fils, je le ferais. Je ne voudrais jamais le changer, juste lui faciliter la t\u00e2che. Nous avons \u00e9t\u00e9 frustr\u00e9s par ce diagnostic et par les nombreux tests effectu\u00e9s qui l’ont emp\u00each\u00e9 d’\u00eatre un enfant. A part cela, c’est l’enfant le plus aimant, le plus attentionn\u00e9 et le plus dr\u00f4le que j’aie jamais c\u00f4toy\u00e9. Je dirais qu’il faut regarder au-del\u00e0 du diagnostic et voir la personne qu’elle est vraiment.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Amanda, parent de Tyler, un enfant de 4 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Soyez patient, le voyage n’est pas toujours facile, mais il est toujours merveilleux, m\u00eame avec les difficult\u00e9s, il y a de la beaut\u00e9, surtout lorsque votre enfant franchit des \u00e9tapes que vous pensiez qu’il ne franchirait jamais. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n