![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-300x285.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Poussez vos enfants. N’ayez pas de faibles attentes \u00e0 leur \u00e9gard. Aidez votre enfant \u00e0 \u00eatre le plus fort possible. Montrez-lui le bon exemple et parlez-lui de ses objectifs.”<\/em><\/p>\n Le plus jeune de la famille. Ses fr\u00e8res et s\u0153urs a\u00een\u00e9s l’adorent. On l’appelle “l’enfant en or”. \ud83d\ude42<\/p>\n Les trois fr\u00e8res et s\u0153urs a\u00een\u00e9s de Sydnee sont \u00e0 l’universit\u00e9. Mais lorsque nous sommes ensemble, nous jouons \u00e0 des jeux de soci\u00e9t\u00e9, nous campons, nous faisons du v\u00e9lo et nous participons \u00e0 des projets de service.<\/p>\n Je pense qu’il s’agit de savoir \u00e0 quel point Sydnee sera avanc\u00e9e d’un an et si elle sera capable ou non de vivre seule. Il s’agit donc de lui enseigner les comp\u00e9tences de base n\u00e9cessaires \u00e0 cet effet.<\/p>\n Ses fr\u00e8res et s\u0153urs la taquinent, la plaisantent et elle vient d’apprendre \u00e0 faire du v\u00e9lo \u00e0 l’\u00e2ge de 16 ans. Cela la fait vraiment sourire !<\/p>\n Nous voulons absolument aider d’autres familles. En outre, nous aimerions conna\u00eetre les situations d’autres familles et leurs solutions. Ainsi, nous ne nous sentons pas seuls.<\/p>\n Probablement 7 sur 10. Mais c’est notre faute si nous n’\u00e9tudions pas la recherche aussi minutieusement que nous le devrions.<\/p>\n Les enfants atteints de la microd\u00e9sion 16p11.2 \u00e9voluent \u00e0 des rythmes diff\u00e9rents. L’alimentation et le poids constituent un probl\u00e8me pour de nombreuses personnes. Qu’ils deviennent ind\u00e9pendants.<\/p>\n Poussez vos enfants. N’ayez pas de faibles attentes \u00e0 leur \u00e9gard. Aidez votre enfant \u00e0 \u00eatre le plus fort possible. Montrez l’exemple et discutez avec eux de leurs objectifs.<\/p>\n Quel est le pourcentage d’adultes qui se marient et vivent seuls ? Beaucoup d’entre eux ont-ils des enfants ?<\/p>\n Nous adorons notre Sydnee ! Avec elle, notre famille est compl\u00e8te. Nous sommes tous d’accord pour dire qu’elle est la plus parfaite d’entre nous !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Jennifer, parent de Sydnee, une enfant atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Poussez vos enfants. N’ayez pas de faibles attentes \u00e0 leur \u00e9gard. Aidez votre enfant \u00e0 \u00eatre le plus fort possible. Montrez-lui le bon exemple et parlez-lui de ses objectifs.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Le […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38301"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38301"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38301\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38305,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38301\/revisions\/38305"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38301"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n