![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22111828\/Zane-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Gardez la t\u00eate haute, l’inconnu peut faire peur, mais avec la foi et l’aide de ce merveilleux groupe, vous pouvez vous en sortir.<\/em><\/p>\n Comme tout amour fraternel, ils se disputent \u00e0 propos des jouets, mais ils s’admirent mutuellement et s’entraident.<\/p>\n Nous nous promenons dans notre quartier, nous jouons et nous profitons de l’attention de l’autre.<\/p>\n L’inconnu sur la fa\u00e7on dont les choses vont se terminer avec notre plus jeune qui a la duplication distale 16p11.2.<\/p>\n Son sourire, son rire et sa fa\u00e7on de jouer et de se bagarrer avec tout le monde.<\/p>\n Apprendre les possibilit\u00e9s de ce qui pourrait arriver \u00e0 mon fils \u00e0 l’avenir, et les moyens d’enseigner aux autres que les personnes qui ont l’air normales \u00e0 l’ext\u00e9rieur ne le sont pas toutes.<\/p>\n Je pense que chaque enfant atteint de modifications g\u00e9n\u00e9tiques pr\u00e9sente des probl\u00e8mes diff\u00e9rents, voire aucun, et que le fait de participer \u00e0 l’\u00e9tude permet de mieux comprendre ce que les autres peuvent apprendre \u00e0 surveiller et d’avoir des contacts avec d’autres personnes et de tirer des enseignements de leur exp\u00e9rience.<\/p>\n Personnellement, tout ce que j’ai appris sur l’\u00e9tat de mon fils, je l’ai appris gr\u00e2ce aux recherches que vous avez d\u00e9j\u00e0 men\u00e9es. En retour, j’ai partag\u00e9 ce que j’ai appris avec les m\u00e9decins de mon fils et d’autres personnes qui s’interrogent sur le fait qu’il soit si petit.<\/p>\n Gardez la t\u00eate haute, l’inconnu peut faire peur, mais avec la foi et l’aide de ce merveilleux groupe, vous pouvez y arriver. Et gardez toujours \u00e0 l’esprit que la plupart des enfants atteints de cette maladie grandissent et deviennent des adultes parfaits menant une vie pleine et merveilleuse.<\/p>\n En v\u00e9rit\u00e9, je n’ai pas de questions, je veux simplement prendre chaque jour une \u00e9tape \u00e0 la fois et apprendre de mon fils pendant qu’il apprend de moi et de ses fr\u00e8res.<\/p>\n Pour l’instant, je voudrais simplement vous dire que si vous avez une question, ce groupe vous r\u00e9pondra tr\u00e8s rapidement. Ils se soucient beaucoup de nos enfants et trouvent des moyens de les \u00e9duquer, non seulement nous, mais aussi les autres.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Geneva, Parent de Zane, un enfant de 3 ans atteint d’une duplication distale du g\u00e8ne 16p11.2 “Gardez la t\u00eate haute, l’inconnu peut faire peur, mais avec la foi et l’aide de ce merveilleux groupe, vous pouvez vous en sortir. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Comme […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38293"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38293"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38293\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38297,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38293\/revisions\/38297"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38293"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n