“Chaque enfant est unique. Aimez-le pour ce qu’il est. Surtout, attendez beaucoup de votre enfant, et il vous montrera qu’il en est capable. Les enfants veulent r\u00e9ussir. Chaque enfant peut apprendre, il suffit de trouver la cl\u00e9 pour l’atteindre.”<\/em><\/p>\n Mon fils de 12 ans se fait souvent taquiner parce que ses fr\u00e8res et s\u0153urs plus jeunes aiment l’entendre crier. Mon fils de 11 ans joue gentiment, tant qu’il est responsable. ils forment un groupe tr\u00e8s uni et se serrent les coudes.<\/p>\n Nous jouons dehors avec les v\u00e9los, nous allons dans les parcs et nous faisons des excursions. Nous avons \u00e9galement une tr\u00e8s grande collection de jouets et de jeux, et mes enfants adorent que je m’assoie et que je joue avec eux. J’essaie d’organiser une soir\u00e9e jeux en famille une fois par semaine.<\/p>\n En grandissant, mes enfants se rendent compte que leur fr\u00e8re est diff\u00e9rent et commencent \u00e0 avoir du mal \u00e0 l’accepter. Mon mari est g\u00ean\u00e9 de sortir mon fils a\u00een\u00e9 en soci\u00e9t\u00e9. Nous avons \u00e9galement beaucoup de mal \u00e0 g\u00e9rer notre enfant de onze ans. Il est tr\u00e8s intelligent et r\u00e9ussit tr\u00e8s bien \u00e0 l’\u00e9cole sur le plan acad\u00e9mique, si bien qu’il est facile d’oublier qu’il a des probl\u00e8mes. nous attendons beaucoup de lui, et lorsqu’il fait des crises, ou qu’il est socialement et \u00e9motionnellement difficile, nous nous demandons pourquoi. Il est difficile de se rappeler que ses probl\u00e8mes \u00e9motionnels et comportementaux ne sont pas intentionnels, et oui, il a besoin qu’on lui explique tout tr\u00e8s pr\u00e9cis\u00e9ment. Il ne re\u00e7oit pas d’abstractions ou d’indices. lorsque nous lui parlons, nous devons nous rappeler d’\u00eatre tr\u00e8s litt\u00e9ral et clair sur ce que nous attendons. Il a \u00e9galement du mal \u00e0 contr\u00f4ler ses \u00e9motions et fait beaucoup de crises.<\/p>\n Ma fille de 12 ans est un amour. Il accueille tout le monde avec un grand sourire et essaie d’\u00eatre utile (bien que son aide ressemble parfois \u00e0 celle d’un enfant en bas \u00e2ge, c’est-\u00e0-dire qu’elle cause plus de d\u00e9g\u00e2ts qu’elle n’aide, et qu’elle fait du d\u00e9sordre). Mon fils de 11 ans a un merveilleux sens de l’humour et nous fait rire avec ses commentaires, et lorsqu’il choisit d’\u00eatre utile, il est d’une aide pr\u00e9cieuse.<\/p>\n Je veux que les autres sachent \u00e0 quoi s’attendre. Et aussi parce que mon fils de onze ans a un QI moyen. Je m’attends \u00e0 ce qu’il m\u00e8ne une vie normale et qu’il finisse par se marier et avoir des enfants. \u00c0 ce moment-l\u00e0, nous esp\u00e9rons en savoir beaucoup plus sur le g\u00e8ne 16p11.2, et si ses enfants h\u00e9ritent de ce changement g\u00e9n\u00e9tique, nous saurons comment y rem\u00e9dier.<\/p>\n Je pense que chaque questionnaire auquel nous r\u00e9pondons nous aidera \u00e0 mieux comprendre ce changement g\u00e9n\u00e9tique et aidera les futurs parents d’enfants atteints de ce changement. Nous sommes les pionniers.<\/p>\n Pas grand-chose. Je n’ai pas vraiment fait connaissance avec d’autres familles.<\/p>\n Chaque enfant est unique. Aimez-les pour ce qu’ils sont. Surtout, attendez beaucoup de votre enfant, et il vous montrera qu’il en est capable. Les enfants veulent r\u00e9ussir. Chaque enfant peut apprendre, il suffit de trouver la cl\u00e9 pour l’atteindre.<\/p>\n Dans quelle mesure le comportement de mon enfant peut-il \u00eatre attribu\u00e9 \u00e0 la duplication du g\u00e8ne 16p11.2 ? Est-il normal d’attendre de lui qu’il se comporte et se contr\u00f4le malgr\u00e9 les difficult\u00e9s qu’il rencontre en raison de son patrimoine g\u00e9n\u00e9tique ?<\/p>\n Profitez simplement de vos enfants, malgr\u00e9 leurs difficult\u00e9s. Laissez-les grandir \u00e0 leur propre rythme et appr\u00e9ciez chaque r\u00e9alisation et progr\u00e8s.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent d’Eliezer et Meir, un enfant de 12 et 11 ans atteint d’une duplication du g\u00e8ne 16p11.2 “Chaque enfant est unique. Aimez-le pour ce qu’il est. Surtout, attendez beaucoup de votre enfant, et il vous montrera qu’il en est capable. Les enfants veulent r\u00e9ussir. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n