“Participez aux groupes Facebook pour ne pas vous sentir seul.<\/em><\/p>\n Harper s’entend tr\u00e8s bien avec ses s\u0153urs et son fr\u00e8re. Ils ont droit \u00e0 beaucoup de c\u00e2lins et de baisers et peuvent jouer ensemble pendant des heures !<\/p>\n Soir\u00e9es cin\u00e9ma en famille, jeux en plein air, natation, promenades<\/p>\n Communication, Harper est frustr\u00e9e lorsqu’elle n’obtient pas ce qu’elle veut et ne peut pas nous le dire. Son attachement \u00e0 son p\u00e8re est \u00e9galement un d\u00e9fi. Epilepsie<\/p>\n Ses fr\u00e8res et s\u0153urs, la musique, les livres du petit camion bleu !<\/p>\n Un rem\u00e8de<\/p>\n Participez aux groupes Facebook pour ne pas vous sentir seul.<\/p>\n Quelle sera sa s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 lorsqu’elle sera plus \u00e2g\u00e9e ? Existe-t-il un traitement ou un rem\u00e8de ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent de Harper, un enfant de 2 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique SYNGAP1 “Participez aux groupes Facebook pour ne pas vous sentir seul. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Harper s’entend tr\u00e8s bien avec ses s\u0153urs et son fr\u00e8re. Ils ont droit \u00e0 beaucoup de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38289"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38289"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38289\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38294,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38289\/revisions\/38294"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38289"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n