“Tenez bon et soyez le soutien dont votre enfant a besoin. Ne les sous-estimez pas, car ils vous surprendront \u00e0 chaque instant.<\/em><\/p>\n Ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont beaucoup plus \u00e2g\u00e9s que lui. Brandon a 3 ans, sa s\u0153ur a 12 ans et son fr\u00e8re 16 ans, mais il adore ses fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Nous sommes all\u00e9s \u00e0 Disney World \u00e0 No\u00ebl, nous sommes all\u00e9s nager, nous avons fait des repas en famille. Nous ne nous limitons pas \u00e0 l’amusement<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Ne pas pouvoir comprendre ce que Brandon essaie de nous dire parce qu’il est non verbal.<\/p>\n Il fait beaucoup d’efforts et lorsqu’il comprend enfin quelque chose ou qu’il peut faire quelque chose qu’il ne pouvait pas faire auparavant, cela me rend si heureuse.<\/p>\n L’id\u00e9e que quelqu’un d’autre pourrait avoir plus de facilit\u00e9 ou une meilleure compr\u00e9hension sur la base de ce que nous avons v\u00e9cu et essay\u00e9.<\/p>\n Je ne sais pas ce qu’il en est de Brandon en particulier, mais je sais que plus il y aura d’enfants ou de personnes \u00e9tudi\u00e9es, plus nous pourrons en savoir sur la microd\u00e9l\u00e9tion 16p11.2-12.2.<\/p>\n beaucoup. Je ne peux m\u00eame pas en faire la liste. Il s’agit principalement de petites choses allant du comportement aux caries dentaires.<\/p>\n Tenez bon et soyez le soutien dont votre enfant a besoin. Ne les sous-estimez pas car ils vous surprendront \u00e0 chaque instant.<\/p>\n Je n’en ai pas vraiment. Toutes mes questions tournent autour de “mon fils parlera-t-il un jour ou sera-t-il capable de vivre seul ?”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent de Brandon, un enfant atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Tenez bon et soyez le soutien dont votre enfant a besoin. Ne les sous-estimez pas, car ils vous surprendront \u00e0 chaque instant. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont beaucoup […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38288"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38288"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38288\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38292,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38288\/revisions\/38292"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38288"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n