“Prenez un jour \u00e0 la fois, assurez-vous de demander de l’aide”.<\/em><\/p>\n Ils ne s’entendent pas, se disputent, n’aiment pas jouer ensemble.<\/p>\n Pas grand-chose… il y a des d\u00e9fis difficiles \u00e0 relever…<\/p>\n Sortir, prendre le bus, aller dans les magasins…<\/p>\n Avoir des c\u00e2lins, \u00eatre seul<\/p>\n Essayer de trouver des informations sur la maladie<\/p>\n Pas s\u00fbr \u00e0 ce stade…<\/p>\n Je ne l’ai pas encore fait… j’essaie de faire des recherches pour obtenir des informations.<\/p>\n Prenez un jour \u00e0 la fois et veillez \u00e0 demander de l’aide.<\/p>\n Y a-t-il des choses qui pourraient nous aider \u00e0 faire face ou \u00e0 g\u00e9rer la maladie ou les sympt\u00f4mes de la maladie afin que nous puissions faire des recherches sur ce \u00e0 quoi nous sommes confront\u00e9s ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Kevin, Parent de 2 enfants avec une duplication 16p11.2 “Prenez un jour \u00e0 la fois, assurez-vous de demander de l’aide”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ils ne s’entendent pas, se disputent, n’aiment pas jouer ensemble. Que fait votre famille pour s’amuser ? Pas grand-chose… il […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38287"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38287"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38287\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38291,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38287\/revisions\/38291"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38287"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n