“Gardez le sens de l’humour et l’esprit ouvert. La personne qui vous est ch\u00e8re va vous emmener dans un voyage tr\u00e8s particulier.”<\/em><\/p>\n Austin a un fr\u00e8re jumeau, Jack, et ils s’entendent tr\u00e8s bien malgr\u00e9 leurs caract\u00e8res tr\u00e8s diff\u00e9rents. Jack soutient Austin dans tout ce qu’il fait. Les jumeaux ont une s\u0153ur plus jeune, Robyn, \u00e2g\u00e9e de 2 ans. Austin a du mal \u00e0 comprendre que sa s\u0153ur n’est qu’une petite fille et se dispute souvent avec elle ou essaie de l’\u00e9viter. Cependant, ils ont des int\u00e9r\u00eats similaires et il m’arrive de les surprendre en train de jouer ensemble !<\/p>\n Nous allons au parc, \u00e0 la plage, nous jouons en douceur, nous allons au cin\u00e9ma et nous prenons des plats \u00e0 emporter. Nous aimons organiser des apr\u00e8s-midi de bricolage, danser et, plus g\u00e9n\u00e9ralement, faire des b\u00eatises ensemble.<\/p>\n La plus grande difficult\u00e9 est de faire face au comportement de plus en plus difficile d’Austin. Il peut \u00eatre difficile de savoir comment r\u00e9agir au mieux et l’aider. Cela affecte \u00e9galement ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Cela devient une question d’essais et d’erreurs et si je me trompe, je me sens mal.<\/p>\n Austin a un sens de l’humour hors du commun et me fait toujours rire. Il est \u00e9galement tr\u00e8s cr\u00e9atif et adore dessiner et fabriquer des objets. Il aime raconter des histoires avec ses photos. Il est tr\u00e8s affectueux et demande toujours des c\u00e2lins.<\/p>\n Lorsqu’Austin a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, il y avait tr\u00e8s peu d’informations disponibles, hormis des documents m\u00e9dicaux difficiles \u00e0 d\u00e9chiffrer qui n’offrent que peu ou pas de r\u00e9confort lorsque vous \u00eates d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment \u00e0 la recherche de r\u00e9ponses et d’un peu de r\u00e9confort. Apr\u00e8s mon exp\u00e9rience, je me sens le devoir de partager notre histoire dans l’espoir de r\u00e9pondre \u00e0 certaines questions et d’apporter un peu de r\u00e9confort \u00e0 ceux qui viennent d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9s.<\/p>\n Certains de ces changements g\u00e9n\u00e9tiques sont si peu connus que chaque cas compte. Plus il y a de personnes qui participent et partagent leurs exp\u00e9riences, plus les personnes concern\u00e9es ont de chances de b\u00e9n\u00e9ficier d’un soutien ad\u00e9quat.<\/p>\n Je n’ai pas encore rencontr\u00e9 ou parl\u00e9 \u00e0 d’autres familles. M\u00eame si je l’esp\u00e8re.<\/p>\n Faites des recherches, des recherches, des recherches, mais gardez \u00e0 l’esprit qu’un diagnostic ne change pas la personne, il vous aide simplement \u00e0 comprendre pourquoi elle est ce qu’elle est.<\/p>\n Je veux juste savoir quels sont les outils dont j’ai besoin pour m’assurer qu’il atteigne son potentiel et qu’il ait une bonne qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n Gardez le sens de l’humour et l’esprit ouvert. La personne qui vous est ch\u00e8re va vous emmener dans un voyage tr\u00e8s particulier.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Jessica, Austin, un enfant de 5 ans avec une duplication 16p11.2 “Gardez le sens de l’humour et l’esprit ouvert. La personne qui vous est ch\u00e8re va vous emmener dans un voyage tr\u00e8s particulier.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n