“Ne vous d\u00e9couragez pas. Vous n’\u00eates pas seul. Il y aura des jours difficiles et des jours faciles, mais ne vous concentrez pas sur l’avenir ou sur les sc\u00e9narios “et si”. Concentrez-vous sur le pr\u00e9sent et prenez les choses au jour le jour.<\/em><\/p>\n Emery est plut\u00f4t un pr\u00eat. Elle ne veut interagir avec son fr\u00e8re que lorsqu’il a un jouet qu’elle veut. Cependant, il peut la faire rire et s’esclaffer.<\/p>\n Nous aimons jouer au bowling, faire du tourisme, jouer au Uno, aller au parc ou rester \u00e0 la maison et nous d\u00e9tendre en regardant un film.<\/p>\n Je pense que les finances sont le point le plus difficile. Nous voulons nous assurer qu’Emery dispose de l’\u00e9quipement dont elle a besoin, mais on nous dit que nous gagnons trop d’argent pour b\u00e9n\u00e9ficier d’une aide.<\/p>\n Il suffit de la voir grandir et se d\u00e9velopper. J’adore la voir essayer de comprendre les jouets ou simplement jouer avec eux. Elle est non verbale et observer la fa\u00e7on dont elle interagit avec les choses et les gens est extraordinaire.<\/p>\n Je veux que les autres sachent qu’ils ne sont pas seuls et je veux que les chercheurs soient en mesure de comprendre ce que signifie cette suppression.<\/p>\n J’ai appris qu’un enfant peut mettre des ann\u00e9es \u00e0 parler ou m\u00eame \u00e0 marcher et que l’ob\u00e9sit\u00e9 est un facteur \u00e0 surveiller.<\/p>\n Ne vous d\u00e9couragez pas. Vous n’\u00eates pas seul. Il y aura des jours difficiles et des jours faciles, mais ne vous focalisez pas sur l’avenir ou sur les sc\u00e9narios “et si”. Concentrez-vous sur l’instant pr\u00e9sent et prenez les choses au jour le jour.<\/p>\n Comment cela s’est-il produit ? La d\u00e9l\u00e9tion de ma fille est de novo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Daniele, parent d’Emery, un enfant de 3 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Ne vous d\u00e9couragez pas. Vous n’\u00eates pas seul. Il y aura des jours difficiles et des jours faciles, mais ne vous concentrez pas sur l’avenir ou sur les sc\u00e9narios “et si”. Concentrez-vous sur le pr\u00e9sent et prenez les choses au jour […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38278"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38278"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38278\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38282,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38278\/revisions\/38282"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38278"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n