“Posez et posez des questions jusqu’\u00e0 ce que vous vous sentiez \u00e0 l’aise avec tout ce que vous avez fait.<\/em><\/p>\n Tr\u00e8s bon.<\/p>\n Natation, cin\u00e9ma, parcs, bowling, v\u00e9lo, jouer avec les animaux de la ferme, jouer \u00e0 la Nintendo Switch, pique-niques, jeux.<\/p>\n Tous les diff\u00e9rents besoins sp\u00e9ciaux et la famille reconstitu\u00e9e. Et les comportements de chaque enfant.<\/p>\n Comme elle est gentille. Et comment elle suit le courant. Et lorsqu’elle ma\u00eetrise une nouvelle comp\u00e9tence.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Trouver plus d’informations sur mes enfants.<\/p>\n J’ai d\u00e9couvert que la plupart des enfants atteints de SYNGAP1 sont \u00e9pileptiques. Et j’ai insist\u00e9 pour que notre fille soit test\u00e9e. Et elle n’a pas de crises d’\u00e9pilepsie<\/p>\n Posez et posez des questions jusqu’\u00e0 ce que vous vous sentiez \u00e0 l’aise avec tout ce que vous avez fait.<\/p>\n Peut-elle apprendre \u00e0 parler ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Melanie, Parent d’Aliana, une enfant de 4 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique SYNGAP1 “Posez et posez des questions jusqu’\u00e0 ce que vous vous sentiez \u00e0 l’aise avec tout ce que vous avez fait. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Tr\u00e8s bon. Que fait votre famille pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38270"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38270"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38270\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38275,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38270\/revisions\/38275"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38270"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n