“N’ayez pas peur d’obtenir un deuxi\u00e8me avis, mais un diagnostic en main semble g\u00e9n\u00e9ralement ouvrir la voie aux m\u00e9decins qui font confiance \u00e0 votre instinct.<\/em><\/p>\n Plut\u00f4t normal. Ils aiment se moquer les uns des autres, mais aussi jouer ensemble et s’aimer.<\/p>\n Nous aimons faire du camping, nager et aller au parc. Nous aimons cuisiner et faire des g\u00e2teaux ensemble. Nous aimons aussi nous blottir dans le canap\u00e9 et regarder des films.<\/p>\n Nous devons nous rendre chez les sp\u00e9cialistes qu’Alyvia doit consulter. Heureusement, notre syst\u00e8me scolaire fournit les th\u00e9rapies, mais la plupart de ses m\u00e9decins sont \u00e0 5 heures de route.<\/p>\n Son c\u0153ur aimant et sa volont\u00e9 de travailler dur pour r\u00e9ussir.<\/p>\n Je veux apprendre tout ce que je peux sur le g\u00e8ne 16p11.2 et je veux aider d’autres familles \u00e0 en faire autant.<\/p>\n Je pense que chaque petit geste compte.<\/p>\n J’ai appris que nous partageons des histoires similaires, mais que nous sommes parfois confront\u00e9s \u00e0 nos propres d\u00e9fis.<\/p>\n Rassembler beaucoup d’informations et avoir confiance en vous lorsque vous avez l’impression que quelque chose ne va pas avec votre enfant. N’ayez pas peur d’obtenir un deuxi\u00e8me avis, mais un diagnostic en main semble g\u00e9n\u00e9ralement ouvrir la porte aux m\u00e9decins qui font confiance \u00e0 votre instinct.<\/p>\n J’aimerais savoir quels sont les probl\u00e8mes de sant\u00e9 auxquels je dois m’attendre lorsqu’Alyvia sera adulte.<\/p>\n Bien qu’Alyvia vienne de subir sa 9e op\u00e9ration, elle se porte tr\u00e8s bien ! L’\u00e9cole se passe tr\u00e8s bien et son comportement est excellent.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Stacie, parent d’Alyvia, une enfant de 11 ans atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “N’ayez pas peur d’obtenir un deuxi\u00e8me avis, mais un diagnostic en main semble g\u00e9n\u00e9ralement ouvrir la voie aux m\u00e9decins qui font confiance \u00e0 votre instinct. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Plut\u00f4t […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38269"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38269"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38269\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38274,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38269\/revisions\/38274"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n