{"id":38268,"date":"2019-05-23T10:25:16","date_gmt":"2019-05-23T14:25:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/16p11-2-duplication\/lhistoire-de-jesse\/"},"modified":"2024-01-29T09:54:48","modified_gmt":"2024-01-29T14:54:48","slug":"lhistoire-de-jesse","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-duplication\/lhistoire-de-jesse\/","title":{"rendered":"L’histoire de Jesse"},"content":{"rendered":"

Par : Lisa, parent de Jesse, un enfant de 6 ans atteint d’une duplication 16p11.2<\/h3>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Fou. Ils s’aiment et se d\u00e9testent tr\u00e8s vite !!!<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Natation, cin\u00e9ma, dessin, jeux de soci\u00e9t\u00e9 !<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Je ne sais pas ce qu’englobe la maladie g\u00e9n\u00e9tique. 16p 11.2 la microduplication.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Il est dr\u00f4le, charmant et plein d’esprit.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Je veux aider d’autres familles parce que nous sommes dans l’obscurit\u00e9.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

J’esp\u00e8re trouver des points communs et \u00eatre capable d’aller voir les enseignants et l’\u00e9cole pour d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats de mes fils ou de n’importe qui d’autre.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, pas trop<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Il ne faut pas le prendre trop au s\u00e9rieux car le m\u00e9decin n’avait pas l’air de s’inqui\u00e9ter.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Quelle est son incidence r\u00e9elle ?<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Lisa, parent de Jesse, un enfant de 6 ans atteint d’une duplication 16p11.2 Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Fou. Ils s’aiment et se d\u00e9testent tr\u00e8s vite !!! Que fait votre famille pour s’amuser ? Natation, cin\u00e9ma, dessin, jeux de soci\u00e9t\u00e9 ! Parlez-nous de la plus […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38268"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38268"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38268\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38272,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38268\/revisions\/38272"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38268"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}