“N’abandonnez pas. Continuez \u00e0 faire des recherches pour trouver des moyens de r\u00e9soudre les probl\u00e8mes qui pourraient survenir \u00e0 l’avenir.<\/em><\/p>\n Ils s’entendent bien la plupart du temps<\/p>\n Aller au cin\u00e9ma<\/p>\n Ma fille de 17 ans a subi deux op\u00e9rations de scoliose et a commenc\u00e9 \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes neurologiques pendant deux ans. Nous avons consult\u00e9 plusieurs m\u00e9decins et on lui a r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9 une duplication du g\u00e8ne 16p11.2, ainsi qu’un syndrome de stress post-traumatique, une d\u00e9pression, un trouble anxieux et des crises de panique. Je viens de faire en sorte que mon fils de 19 ans, atteint d’asperger, obtienne son dipl\u00f4me de fin d’\u00e9tudes secondaires et soit maintenant \u00e0 l’universit\u00e9. Cela a \u00e9t\u00e9 difficile, mais je continue \u00e0 m’accrocher.<\/p>\n Maintenant que nous avons un diagnostic, elle est beaucoup plus heureuse.<\/p>\n Pour en savoir plus sur cette maladie g\u00e9n\u00e9tique rare et sur son avenir<\/p>\n Je pense que si les sympt\u00f4mes inhabituels de ma fille sont apparus \u00e0 un \u00e2ge plus avanc\u00e9, les chercheurs peuvent en apprendre davantage.<\/p>\n Pas encore trop.<\/p>\n N’abandonnez pas. Poursuivre les recherches afin de trouver des solutions aux probl\u00e8mes qui pourraient survenir \u00e0 l’avenir.<\/p>\n Pourquoi il n’y a pas de rem\u00e8de.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Barbara, parent de Sara, 17 ans, atteinte d’une duplication 16p11.2 “N’abandonnez pas. Continuez \u00e0 faire des recherches pour trouver des moyens de r\u00e9soudre les probl\u00e8mes qui pourraient survenir \u00e0 l’avenir. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ils s’entendent bien la plupart du temps Que fait votre […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38267"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38267"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38267\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38273,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38267\/revisions\/38273"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38267"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n