![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23064006\/Celina-300x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“N’abandonnez pas. Peu importe la difficult\u00e9 du chemin, peu importe le nombre de pierres qui se trouvent sur votre route, ensemble, vous pouvez tout cr\u00e9er.”<\/em><\/p>\n Nous aimons la nature, nous nous promenons et nous nous entra\u00eenons \u00e0 marcher de mani\u00e8re autonome avec Celina. En \u00e9t\u00e9, nous nous amusons beaucoup dans la piscine.<\/p>\n Ne pas savoir ce que la duplication et les autres syndromes font \u00e0 Celina. O\u00f9 la route nous m\u00e8nera-t-elle ? Parfois, je pleure doucement parce que je suis en col\u00e8re, d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e et impuissante et que je ne peux pas aider cette charmante petite fille. Je lui tiens la main et je souhaite ne pas avoir \u00e0 souffrir autant… elle n’a pas \u00e0 \u00eatre triste et je suis toujours \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s.<\/p>\n Celina aime les chevaux et adore monter sur son cheval de th\u00e9rapie “Elli”. Elle aime beaucoup la musique et danse comme une petite reine de la danse – absolument adorable.<\/p>\n Nous aimerions en savoir plus sur la duplication 16p11.2. En savoir plus. Et surtout, nous voulons la faire mieux conna\u00eetre. Il ne faut pas l’oublier.<\/p>\n Les diagnostics de Celina ne correspondent pas \u00e0 la g\u00e9n\u00e9tique humaine. L’ag\u00e9n\u00e9sie du corps calleux ne se reproduit pas et l’\u00e9pilepsie non plus. Nous esp\u00e9rons qu’il y aura d’autres causes. Nous aimerions mieux faire conna\u00eetre la duplication 16p11.2. Presque personne ne conna\u00eet cette anomalie g\u00e9n\u00e9tique et les m\u00e9decins ne savent pas grand-chose \u00e0 son sujet.<\/p>\n Je souffre moi-m\u00eame d’insuffisance pond\u00e9rale et j’en cherche la cause depuis des ann\u00e9es. Apr\u00e8s plus de 30 ans, j’ai pu dire \u00e0 mon m\u00e9decin que la duplication \u00e9tait en cause. Personne ne voulait me croire. La suspicion de boulimie a toujours \u00e9t\u00e9 exprim\u00e9e. Je suis heureuse de pouvoir partager mes craintes et mes pr\u00e9occupations avec d’autres.<\/p>\n Qu’il verra la vie sous un angle diff\u00e9rent et qu’il suivra un chemin tr\u00e8s particulier. Il peut \u00eatre fier et heureux de suivre cette voie. Il se concentrera sur les petites choses qu’il apprendra \u00e0 appr\u00e9cier. Ce n’est pas le grand tout qui est important, mais les petites attentions qui lui feront chaud au c\u0153ur.<\/p>\n Pourquoi un petit d\u00e9faut g\u00e9n\u00e9tique peut-il causer autant de “d\u00e9g\u00e2ts” ?<\/p>\n N’abandonnez pas. Peu importe la difficult\u00e9 du chemin, peu importe le nombre de pierres qui se trouvent sur votre route, ensemble, vous pouvez tout cr\u00e9er. Ne laissez pas une petite anomalie g\u00e9n\u00e9tique d\u00e9truire quelque chose de grand – votre famille. Apr\u00e8s les mauvais moments, les bons moments reviennent. Les mauvais moments vous montreront qu’ils peuvent renforcer et consolider votre chemin. Coh\u00e9sion = Force = Amour https:\/\/www.celinaseinzigartigerlebensweg.de\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Cindy, parent de Celina, une enfant de 11 ans atteinte d’une duplication du g\u00e8ne 16p11.2 “N’abandonnez pas. Peu importe la difficult\u00e9 du chemin, peu importe le nombre de pierres qui se trouvent sur votre route, ensemble, vous pouvez tout cr\u00e9er.” Que fait votre famille pour s’amuser ? 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Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n