“Nous savons maintenant qu’il peut s’en sortir avec le soutien appropri\u00e9 et qu’il sera toujours affect\u00e9 par l’autisme, mais nous pouvons mettre en place des mesures de soutien pour qu’il puisse r\u00e9ussir. Et VOUS pouvez le faire aussi !”<\/em><\/p>\n Aimant, car James est un homme tr\u00e8s doux et tr\u00e8s aimant. Cependant, il a 8 ans, sa petite s\u0153ur en a 3 et elle a du mal \u00e0 suivre les r\u00e8gles noires et blanches que James \u00e9tablit. Il y a beaucoup de zones d’ombre pour elle, mais pas tellement pour lui. Les r\u00e8gles qu’il devrait suivre \u00e0 8 ans, il ne comprend pas pourquoi sa s\u0153ur de 3 ans n’a pas la capacit\u00e9 de les suivre. Il peut s’agir de r\u00e8gles de savoir-vivre qu’il sait \u00eatre correctes, mais qu’elle ne pourrait pas conna\u00eetre \u00e0 3 ans, de l’interdiction de mettre des chaussures sur les meubles, des t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res et de la mani\u00e8re dont elles sont accomplies. Pour un observateur ext\u00e9rieur, cela ressemble beaucoup \u00e0 un harc\u00e8lement incessant entre eux, plus qu’\u00e0 un harc\u00e8lement normal entre fr\u00e8res et s\u0153urs. Avec sa demi-s\u0153ur plus \u00e2g\u00e9e, qui a 17 ans, il souffre beaucoup d’anxi\u00e9t\u00e9 li\u00e9e \u00e0 l’attachement, mais l’adore.<\/p>\n Cin\u00e9ma, activit\u00e9s religieuses, James prend des cours de MMA quatre jours par semaine et nous jouons en famille \u00e0 des jeux vid\u00e9o en ligne. Nous aimons les jeux vid\u00e9o de toute fa\u00e7on, mais jouer ensemble nous permet de le rencontrer l\u00e0 o\u00f9 il en est.<\/p>\n L’incompr\u00e9hension sociale de James est un gros probl\u00e8me. Nous avons encourag\u00e9 l’apprentissage du langage d\u00e8s l’\u00e2ge de 6 mois, de sorte qu’\u00e0 l’\u00e2ge d’un an, il disposait d’un vocabulaire \u00e9tendu. Ainsi, lorsque la r\u00e9gression sensorielle de 18 \u00e0 36 mois s’est produite, il a \u00e9t\u00e9 en mesure de tr\u00e8s bien communiquer par la suite. Nous avons \u00e9galement insist\u00e9 tr\u00e8s t\u00f4t sur le contact visuel, sans savoir qu’il \u00e9tait autiste. Cependant, ses probl\u00e8mes sociaux \u00e0 l’\u00e9cole sont importants, de m\u00eame qu’\u00e0 la maison. Pour les adultes, il ressemble \u00e0 un petit gar\u00e7on de 8 ans, doux et excentrique. Mais les enfants, eux, savent qu’il est diff\u00e9rent. Seulement un peu. Il bat des bras lorsqu’il est excit\u00e9 et s’attache facilement aux adultes et \u00e0 tous ceux qui lui t\u00e9moignent de l’attention, et prend souvent au pied de la lettre ce qui est dit de mani\u00e8re sarcastique. L’incompr\u00e9hension sociale est le plus grand probl\u00e8me auquel nous sommes confront\u00e9s aujourd’hui.<\/p>\n En dressant la liste des bizarreries qui, selon moi, faisaient de lui un autiste, je me suis rendu compte qu’il s’agissait de toutes les choses que j’aimais chez mon fils. Son extr\u00eame gentillesse en g\u00e9n\u00e9ral. Il n’y a pas une once de m\u00e9chancet\u00e9 dans son corps !<\/p>\n Je ferais tout ce qui peut aider d’autres personnes dans 10 \u00e0 20 ans \u00e0 en savoir plus sur ces anomalies g\u00e9n\u00e9tiques et \u00e0 ne pas avoir \u00e0 faire face au manque d’informations auquel nous avons \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s depuis notre diagnostic.<\/p>\n James est capable de communiquer si bien, compte tenu de ses probl\u00e8mes, et d’expliquer son cerveau tr\u00e8s complexe (il pense en images comme Temple Grandin dans son film et dans son livre Thinking in Pictures) et il fonctionne \u00e0 haut niveau, donc sa capacit\u00e9 \u00e0 vous faire entrer dans son monde est vraiment \u00e9tonnante et je pense qu’il pourrait \u00eatre d’une aide inestimable pour aider la communaut\u00e9 neurotypique \u00e0 comprendre les personnes autistes ! J’esp\u00e8re participer \u00e0 tous ceux qui nous accueilleront. James est \u00e9galement de la partie. Je pense qu’il serait extraordinaire de lui parler parce qu’il n’y a vraiment aucun obstacle \u00e0 la compr\u00e9hension de son esprit.<\/p>\n Les m\u00e8res de la communaut\u00e9 sont extraordinaires. Presque toutes les autres m\u00e8res ont \u00e9t\u00e9 utiles. J’ai nou\u00e9 des liens personnels avec certains d’entre eux et j’ai compar\u00e9 nos enfants avec des changements identiques ou similaires. J’ai pu apprendre de ce qu’ils ont sign\u00e9. Par exemple, une m\u00e8re m’a parl\u00e9 d’unique, et unique m’a envoy\u00e9 \u00e0 Simons Searchlight<\/span> et \u00e0 une pl\u00e9thore d’autres endroits. Je commence \u00e0 compiler une feuille Excel de contacts pour moi-m\u00eame et pour aider d’autres m\u00e8res comme moi !<\/p>\n Rejoignez unique, consultez un g\u00e9n\u00e9ticien et ne vous inqui\u00e9tez pas ! J’ai v\u00e9cu un grand deuil pendant un mois environ. Je pleure en quelque sorte l’avenir que mon fils n’aura jamais. Nous le consid\u00e9rions comme un gar\u00e7on normal avec des bizarreries qui dispara\u00eetraient avec le temps. Aujourd’hui, nous savons qu’il PEUT s’en sortir avec un soutien appropri\u00e9. Il sera toujours affect\u00e9 par l’autisme, mais nous pouvons mettre en place des mesures de soutien pour qu’il puisse r\u00e9ussir. Et toi aussi, tu peux le faire !<\/p>\n Je n’ai pas de question \u00e0 poser, car je communique tr\u00e8s bien avec mon fils. Cependant, je sais qu’il s’agit d’un don \u00e9norme au sein de la communaut\u00e9 autiste. Mais ce que j’ai appris sur le fonctionnement de son cerveau, sur ce qu’il est capable de comprendre et sur la rapidit\u00e9 et la facilit\u00e9 avec lesquelles il apprend, pourrait \u00eatre utile \u00e0 d’autres m\u00e8res d’enfants autistes ! J’aimerais qu’il y ait plus d’options pour traiter la maladie g\u00e9n\u00e9tique plut\u00f4t que ses sympt\u00f4mes. ie : James est autiste, mais ce n’est qu’une infime partie de son anomalie.<\/p>\n Unique et Simons Searchlight<\/span> sont extraordinaires, mais il y a beaucoup de sites qui sont pr\u00eats \u00e0 vous aider ! Si vous souhaitez obtenir une aide sp\u00e9cifique de ma part, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 me contacter \u00e0 l’adresse suivante : donna.knox84@yahoo.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Donna, parent de James, un enfant de 8 ans atteint d’une duplication 16p11.2 “Nous savons maintenant qu’il peut s’en sortir avec le soutien appropri\u00e9 et qu’il sera toujours affect\u00e9 par l’autisme, mais nous pouvons mettre en place des mesures de soutien pour qu’il puisse r\u00e9ussir. Et VOUS pouvez le faire aussi !” Quelle […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38254"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38254"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38254\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38261,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38254\/revisions\/38261"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38254"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n