![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22113617\/Ryleigh-and-Kate.jpg-300x225.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Prenez chaque jour minute par minute. Apprenez que beaucoup de choses sont hors de votre contr\u00f4le. Faites ce que vous pouvez et ne vous pr\u00e9occupez pas des petites choses”.<\/em><\/p>\n Ils ont une relation typique entre fr\u00e8res et s\u0153urs. Mais ils s’aiment vraiment. Sa grande s\u0153ur peut la calmer comme je ne peux pas le faire.<\/p>\n Cin\u00e9ma, randonn\u00e9es, vacances, sorties en famille<\/p>\n L’incertitude de ce trouble. Aider notre enfant \u00e0 recevoir la meilleure \u00e9ducation possible.<\/p>\n Sa volont\u00e9 d’aimer tout le monde. Elle est si douce qu’elle fait fondre nos c\u0153urs chaque jour. Elle fait preuve d’un enthousiasme contagieux dans sa fa\u00e7on de voir le monde.<\/p>\n Aidez les autres et trouvez d’autres personnes qui sont confront\u00e9es \u00e0 cette maladie et qui vivent avec elle.<\/p>\n Fournir des informations pr\u00e9cieuses. Donner \u00e0 ce trouble des exemples qui peuvent \u00eatre \u00e9tudi\u00e9s.<\/p>\n Il semble qu’aucun ne soit identique. Comme leur nom l’indique, ils sont tous uniques.<\/p>\n Prenez chaque jour minute par minute. Apprenez que beaucoup de choses \u00e9chappent \u00e0 votre contr\u00f4le. Faites ce que vous pouvez et ne vous pr\u00e9occupez pas des petites choses.<\/p>\n Comment l’aider \u00e0 apprendre au mieux de ses capacit\u00e9s.<\/p>\n C’est une lutte quotidienne. Il y a des jours meilleurs et des jours pires. En fin de compte, le jeu en vaut la chandelle. Elle nous a tous aid\u00e9s \u00e0 nous rendre compte que nous sommes plus forts que nous ne le pensons. Elle nous aide \u00e0 voir le monde \u00e0 travers ses yeux et c’est magnifique.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Kate, parent de Ryleigh, 9 ans, atteinte d’une duplication du g\u00e8ne 16p11.2 “Prenez chaque jour minute par minute. Apprenez que beaucoup de choses sont hors de votre contr\u00f4le. Faites ce que vous pouvez et ne vous pr\u00e9occupez pas des petites choses”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38253"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38253"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38253\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38260,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38253\/revisions\/38260"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38253"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n