“Il ne faut pas s’emballer et prendre les choses au jour le jour.<\/em><\/p>\n Parfois, cela va, parfois cela ne va pas.<\/p>\n Nous planifions nos activit\u00e9s en fonction de notre fille, mais nous aimons les jeux d’\u00e9veil et la plage.<\/p>\n Prendre les choses au jour le jour, sans savoir ce qui nous attend<\/p>\n Tout, elle est unique<\/p>\n Parce qu’il semble y avoir des traits similaires chez tout le monde, mais aussi des cas uniques.<\/p>\n J’apprends<\/p>\n Il faut prendre les choses au jour le jour et r\u00e9apprendre avant qu’elle ne comprenne.<\/p>\n Ne lisez pas trop de choses \u00e0 ce sujet et prenez les choses au jour le jour.<\/p>\n Quel sera son avenir ?<\/p>\n Comme j’ai d’autres enfants, j’ai toujours su que quelque chose n’allait pas et je n’ai pas abandonn\u00e9 tant que je n’avais pas de r\u00e9ponses.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Amanda, parent d’Angel-Lily, une enfant de 4 ans atteinte d’une duplication du g\u00e8ne 16p11.2 “Il ne faut pas s’emballer et prendre les choses au jour le jour. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Parfois, cela va, parfois cela ne va pas. Que fait votre famille pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38239"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38239"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38239\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38242,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38239\/revisions\/38242"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n