{"id":38238,"date":"2019-05-23T10:38:20","date_gmt":"2019-05-23T14:38:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/16p11-2-duplication\/lhistoire-demma\/"},"modified":"2024-01-29T09:54:46","modified_gmt":"2024-01-29T14:54:46","slug":"lhistoire-demma","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-duplication\/lhistoire-demma\/","title":{"rendered":"L’histoire d’Emma"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Par : Megan, parent d’Emma, 10 ans, atteinte d’une duplication 16p11.2<\/h3>\n

“Levez-vous et faites-vous entendre. D\u00e9fendez votre cause !”<\/em><\/p>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Emma adore sa petite s\u0153ur Bella ! Ils sont les meilleurs amis du monde, inventant toujours des jeux et jouant des r\u00f4les ensemble.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Nous nous baignons dans la piscine, nous faisons du v\u00e9lo, nous partons \u00e0 l’aventure.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Comprendre ce que vit Emma avec son d\u00e9doublement.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Sa personnalit\u00e9 est si bienveillante et artistique<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Aider les autres \u00e0 obtenir des informations pour les aider avec leur enfant.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

Les questionnaires permettent d’en apprendre beaucoup sur les effets de la maladie sur chaque personne et sur les diff\u00e9rences entre les personnes et leur duplication.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

J’ai appris qu’il existait des probl\u00e8mes d’estomac auxquels de nombreuses personnes sont confront\u00e9es et dont ma fille souffre.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Levez-vous et faites-vous entendre. Avocat !<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Quel est son avenir ?<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n

Ne cessez pas de vous battre et posez des questions !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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