![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/20074244\/Emily-Kargel-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Il y a de l’espoir pour nos enfants et la science \u00e9volue \u00e0 une vitesse fulgurante, alors gardez la foi et l’espoir ! Croyez en les capacit\u00e9s de votre enfant et ne vous focalisez pas sur son manque de comp\u00e9tences.<\/em><\/p>\n Emily adore sa s\u0153ur, surtout lorsqu’elle l’aide \u00e0 r\u00e9aliser des projets artistiques ou qu’elle la fait rebondir sur le trampoline.<\/p>\n Nous faisons des voyages en voiture dans notre fourgon modifi\u00e9. En 2018, nous avons parcouru plus de 10 400 miles et visit\u00e9 de nombreux nouveaux \u00c9tats et m\u00eame un nouveau pays (le Canada).<\/p>\n Emily a besoin d’un cath\u00e9ter pour vider sa vessie. Nous devons le faire 6 fois par jour et cela n\u00e9cessite d’\u00eatre dans un endroit propre et suffisamment grand pour qu’un adolescent puisse s’y allonger. Malheureusement, nous finissons par le faire sur le si\u00e8ge arri\u00e8re de notre camionnette car il n’y a pas de salles de bains accessibles o\u00f9 il y a une table de taille normale et m\u00eame un \u00e9l\u00e9vateur pour que nous puissions le faire dans l’intimit\u00e9 de la salle de bains.<\/p>\n De nouvelles aventures et tout ce qui implique de rebondir !<\/p>\n Nous voulons la meilleure qualit\u00e9 de vie possible pour Emily. C’est pourquoi nous continuons \u00e0 participer \u00e0 la recherche afin de pouvoir lui apporter cela et, esp\u00e9rons-le, un jour prochain, des traitements efficaces et m\u00eame un rem\u00e8de !<\/p>\n Chaque pi\u00e8ce du puzzle nous rapproche de la d\u00e9couverte de cette maladie rare.<\/p>\n Chaque enfant est incroyablement diff\u00e9rent.<\/p>\n Il y a de l’espoir pour nos enfants et la science \u00e9volue \u00e0 une vitesse fulgurante, alors gardez la foi et l’espoir ! Croyez en les capacit\u00e9s de votre enfant et ne vous focalisez pas sur son manque de comp\u00e9tences. Quel que soit le probl\u00e8me auquel un enfant est confront\u00e9, il ne r\u00e9pondra qu’aux attentes des autres. Si vous n’attendez rien, vous n’obtiendrez rien. Votre enfant est l\u00e0-dedans et c’est \u00e0 vous de l’en sortir et de l’aider \u00e0 atteindre son potentiel.<\/p>\n Pourquoi les premi\u00e8res ann\u00e9es ont-elles \u00e9t\u00e9 si irr\u00e9guli\u00e8res, alors que maintenant qu’Emily a atteint la pubert\u00e9, ses crises se sont am\u00e9lior\u00e9es avec tr\u00e8s peu de changements de m\u00e9dicaments ?<\/p>\n Vous n’\u00eates pas seul.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Kristy, parent d’Emily, une jeune fille de 13 ans atteinte d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique SCN2A “Il y a de l’espoir pour nos enfants et la science \u00e9volue \u00e0 une vitesse fulgurante, alors gardez la foi et l’espoir ! Croyez en les capacit\u00e9s de votre enfant et ne vous focalisez pas sur son manque de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38236"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38236"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38236\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38247,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38236\/revisions\/38247"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38236"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n