“N’abandonnez pas.”<\/em><\/p>\n Il a grandi maintenant Il \u00e9tait int\u00e9ress\u00e9 mais n’a pas jou\u00e9 avec eux<\/p>\n \u00c9couter de la musique, pique-niquer, voir des amis<\/p>\n Il demande beaucoup d’attention. Difficile de faire ce que font les autres familles<\/p>\n Son bonheur lorsqu’il se sent bien<\/p>\n Aider d’autres personnes avec des enfants plus jeunes<\/p>\n Il vient d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge de 36 ans<\/p>\n N’abandonnez pas.<\/p>\n Quel sera son avenir ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Malin, parent d’une personne de 36 ans atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique STXBP1 “N’abandonnez pas.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Il a grandi maintenant Il \u00e9tait int\u00e9ress\u00e9 mais n’a pas jou\u00e9 avec eux Que fait votre famille pour s’amuser ? \u00c9couter de la musique, pique-niquer, voir […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38232"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38232"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38232\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38233,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38232\/revisions\/38233"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38232"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n