“Nos enfants ne sont \u00e9videmment pas comme les autres, mais le chemin que nous parcourons est rempli d’un tel amour et d’une telle compassion qu’il fait vraiment de vous une meilleure personne.<\/em><\/p>\n Riley adore ses grands fr\u00e8res<\/p>\n Riley aime passer du temps dehors et en soci\u00e9t\u00e9, nous chantons et il adore tout ce qui bouge ou fait du bruit, comme le camion \u00e0 ordures et les motos.<\/p>\n \u00catre un parent c\u00e9libataire avec une aide limit\u00e9e de la famille et l’isolement lorsqu’il s’agit d’inclure Riley ou de le mettre en s\u00e9curit\u00e9 dans des environnements normaux.<\/p>\n Son sourire et son rire. Toujours heureux et curieux. Son chant et son innocence pure. Il n’\u00e9prouve ni haine, ni avidit\u00e9, ni jalousie, il est simplement heureux d’\u00eatre lui-m\u00eame.<\/p>\n La possibilit\u00e9 d’aider mon fils et d’aider d’autres personnes comme nous.<\/p>\n Il faut esp\u00e9rer que notre contribution soit b\u00e9n\u00e9fique pour tous.<\/p>\n Rien, je n’ai pas encore trouv\u00e9 d’enfant comme Riley.<\/p>\n Nos enfants ne sont \u00e9videmment pas comme les autres, mais le chemin que nous parcourons est rempli d’un tel amour et d’une telle compassion qu’il fait vraiment de vous une meilleure personne.<\/p>\n Comment corriger cette situation pour lui donner le contr\u00f4le de sa vie ?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Connie, parent de Riley, un enfant de 7 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique STXBP1 “Nos enfants ne sont \u00e9videmment pas comme les autres, mais le chemin que nous parcourons est rempli d’un tel amour et d’une telle compassion qu’il fait vraiment de vous une meilleure personne. Quelle est la relation de votre enfant […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38230"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38230"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38230\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38231,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38230\/revisions\/38231"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38230"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n