“Ne vous laissez pas abattre ! Il y a encore un enfant qui a besoin de vous et qui a besoin que vous le d\u00e9fendiez ! Apprenez \u00e0 \u00eatre sa voix et \u00e0 faire ce qu’il y a de mieux pour lui”.<\/em><\/p>\n Elles sont tr\u00e8s proches, mon a\u00een\u00e9e aime beaucoup sa petite s\u0153ur et est tr\u00e8s protectrice.<\/p>\n Nous adorons Six flags et nous mouiller, mes deux filles adorent la piscine. Nous aimons faire de nouvelles choses, alors chaque fois que nous en avons l’occasion, nous allons dans un nouvel endroit.<\/p>\n Le plus important est l’incapacit\u00e9 de Jaylene \u00e0 faire les choses par elle-m\u00eame et \u00e0 \u00eatre tr\u00e8s d\u00e9pendante. Il faut aussi multiplier les rendez-vous et les s\u00e9ances de th\u00e9rapie au cours de la semaine. Jaylene voit souvent son p\u00e9diatre ainsi que son neurologue et est sur le point d’avoir un m\u00e9decin gastro-ent\u00e9rologue ainsi que des s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie, d’ergoth\u00e9rapie et d’orthophonie. Ma fille a\u00een\u00e9e a parfois l’impression que nous ne lui accordons pas l’attention qu’elle m\u00e9rite parce qu’elle doit toujours consulter des m\u00e9decins.<\/p>\n Tout ! Jaylene est un b\u00e9b\u00e9 tellement heureux qu’elle sourit \u00e0 tout et \u00e0 tout le monde. Elle ne pleure jamais sauf si elle a faim. Elle vous regarde avec tant d’amour et d’admiration qu’il est impossible de ne pas la regarder et sourire.<\/p>\n Je veux savoir tout ce que je peux sur son diagnostic afin de me pr\u00e9parer et de lui donner les meilleures chances d’avoir une vie heureuse et saine, donc tout ce que je peux lire ou faire pour aider et recevoir de l’aide, je suis pr\u00eate \u00e0 le faire. Comme je l’ai d\u00e9j\u00e0 dit, c’est un b\u00e9b\u00e9 tellement heureux que cela me motive \u00e0 l’aider \u00e0 continuer \u00e0 l’\u00eatre.<\/p>\n Je pense que c’est tr\u00e8s important pour nos enfants et notre famille et je soutiens Simons Searchlight<\/span> \u00e0 100% car il n’y a pas grand-chose sur le stxbp1 et je suis heureuse que sa soci\u00e9t\u00e9 ait pris sur elle de faire des recherches sur ce sujet.<\/p>\n Beaucoup ! Sans le groupe de soutien, je ne sais pas ce que je ferais. Le groupe m’a permis d’avoir un aper\u00e7u de ce que pourrait \u00eatre ma vie et de b\u00e9n\u00e9ficier d’un groupe de soutien pour poser des questions sur ce qui me pr\u00e9occupe. Chaque jour est diff\u00e9rent et Jaylene montre diff\u00e9rents signes de stxbp1 et parfois je ne sais pas si c’est normal ou si je devrais m’inqui\u00e9ter. Le fait d’avoir un groupe pour m’aider en cas de questions ou d’inqui\u00e9tudes m’aide beaucoup, ainsi qu’un soutien \u00e9motionnel lorsque je passe une mauvaise journ\u00e9e.<\/p>\n Trouvez un soutien le plus rapidement possible ! Il existe quelques groupes de soutien qui apportent un soutien \u00e9motionnel extraordinaire et qui sont l\u00e0 pour r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions. Je lis \u00e9galement le livre d’Areva Martin intitul\u00e9 “\u00catre le meilleur d\u00e9fenseur de votre enfant atteint d’autisme et d’autres handicaps”. Cela a chang\u00e9 toute ma vision de la vie. Il n’y a pas de mal non plus \u00e0 vivre le deuil, \u00e0 se sentir d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9 et \u00e0 avoir l’impression que c’est de sa faute. Pleurer ! Pleurez autant que vous voulez, passez par les \u00e9tapes du deuil… mais ne vous laissez pas consumer par le chagrin ! Il y a encore un enfant qui a besoin de vous et qui a besoin que vous le d\u00e9fendiez ! Apprenez \u00e0 \u00eatre sa voix et \u00e0 faire ce qui est le mieux pour lui.<\/p>\n Est-il possible d’\u00eatre atteint de stxbp1 et de fonctionner comme un enfant, un jeune enfant, un adolescent ou un adulte normal ?<\/p>\n Il y a deux groupes sur Facebook avec des parents extraordinaires qui traversent la m\u00eame chose, voici leur nom. Alliance des parents de stxbp1 et parents d’enfants atteints de stxbp1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Jeslene, Parent de Jaylene, un enfant de 6 mois avec un changement g\u00e9n\u00e9tique STXBP1 “Ne vous laissez pas abattre ! Il y a encore un enfant qui a besoin de vous et qui a besoin que vous le d\u00e9fendiez ! Apprenez \u00e0 \u00eatre sa voix et \u00e0 faire ce qu’il y a de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38228"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38228"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38228\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38229,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38228\/revisions\/38229"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38228"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n