“Chaque cas est unique, certaines familles ont vraiment mal tourn\u00e9, il est pr\u00e9f\u00e9rable d’aimer le pr\u00e9sent et d’aider votre enfant \u00e0 faire de son quotidien le meilleur possible !<\/em><\/p>\n Malgr\u00e9 les querelles typiques entre fr\u00e8res et s\u0153urs, la relation est bonne, ils s’aiment et se prot\u00e8gent.<\/p>\n Allez \u00e0 la plage ou faites de la randonn\u00e9e… ils adorent explorer et faire des activit\u00e9s amusantes \u00e0 la maison.<\/p>\n Ne pouvant contr\u00f4ler toutes les crises de Marcos et son comportement, nous ne savons parfois pas comment agir, quoi faire.<\/p>\n Quand il me parle et me raconte des histoires … quand il chante et joue du tambour imaginaire, quand il danse sur de la musique disco, quand il dit je t’aime je veux t’\u00e9pouser quand je serai papa … quand il prie Dieu en lui demandant aujourd’hui ….<\/p>\n Aider les autres<\/p>\n Pour autant que je sache, la plupart des cas de variation du g\u00e8ne Scn2a qui tendent \u00e0 l’\u00e9pilepsie commencent \u00e0 un \u00e2ge pr\u00e9coce, parfois \u00e0 quelques jours, et dans notre cas, Marcos a eu sa premi\u00e8re crise d’\u00e9pilepsie \u00e0 2 ans et 10 mois. Peut-\u00eatre que l’\u00e9ventail des possibilit\u00e9s peut \u00eatre ouvert.<\/p>\n Chaque cas est unique, certaines familles ont vraiment mal tourn\u00e9, il est pr\u00e9f\u00e9rable d’aimer le pr\u00e9sent et d’aider votre enfant \u00e0 faire en sorte que son quotidien soit le meilleur possible !<\/p>\n Lisez, commentez, cherchez du soutien, priez Dieu, pleurez ! Aider les autres. Nous pouvons notamment permettre aux chercheurs d’\u00e9tudier nos cas et de voir s’il est possible de faire quelque chose d’autre. Et bien s\u00fbr, il aime inconditionnellement le tr\u00e9sor que vous avez pour fils. Un vrai cadeau de Dieu, un enfant sp\u00e9cial pour des parents sp\u00e9ciaux avec de la compr\u00e9hension, de l’amour, de la force, de la t\u00e9nacit\u00e9, capable de se superposer et de regarder ensemble vers un lendemain, parfois incertain, mais avec la force de la famille, des amis, et de Dieu, tout est possible !<\/p>\n Que puis-je faire pour faciliter la vie quotidienne de Marcos ? Parfois, il est rejet\u00e9 \u00e0 l’\u00e9cole, il n’a pas d’amis, nous-m\u00eames ne savons pas comment le traiter parfois, que faire … Ma question serait la suivante : que puis-je faire pour l’aider ?<\/p>\n L’espoir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Jennifer, parent de Marcos, un enfant de 4 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique SCN2A “Chaque cas est unique, certaines familles ont vraiment mal tourn\u00e9, il est pr\u00e9f\u00e9rable d’aimer le pr\u00e9sent et d’aider votre enfant \u00e0 faire de son quotidien le meilleur possible ! Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38216"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38216"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38216\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38219,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38216\/revisions\/38219"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38216"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n