“C’est une nouvelle d\u00e9vastatrice \u00e0 entendre, mais tant que vous aimez votre enfant, que vous faites de votre mieux pour lui et que vous restez fort, tout ira bien”.<\/em><\/p>\n Bon.<\/p>\n Nous allons au zoo, \u00e0 l’aquarium, nous nous promenons, nous allons au parc.<\/p>\n Emmener Benjamin dans des endroits, le transporter, le porter dans notre maison. Notre maison n’est pas adapt\u00e9e \u00e0 son handicap.<\/p>\n Quand je le vois sourire ou que je l’entends rire.<\/p>\n Nous voulons obtenir plus de r\u00e9ponses et esp\u00e9rer mieux contr\u00f4ler l’\u00e9pilepsie de notre fils.<\/p>\n Je ne sais pas, peut-\u00eatre qu’une autre famille avec la m\u00eame variante se pr\u00e9sentera et que nous pourrons l’\u00e9duquer ou la conseiller.<\/p>\n Les sympt\u00f4mes et la gravit\u00e9 des probl\u00e8mes m\u00e9dicaux sont tr\u00e8s vastes.<\/p>\n C’est une nouvelle d\u00e9vastatrice \u00e0 entendre, mais tant que vous aimez votre enfant, que vous faites de votre mieux pour lui et que vous restez forte, tout ira bien.<\/p>\n Pourquoi cela s’est-il produit ?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Amanda, parent de Benjamin, un enfant de 2 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique SCN2A “C’est une nouvelle d\u00e9vastatrice \u00e0 entendre, mais tant que vous aimez votre enfant, que vous faites de votre mieux pour lui et que vous restez fort, tout ira bien”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38214"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38214"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38214\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38215,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38214\/revisions\/38215"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38214"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n