“Soyez forts, continuez \u00e0 vous battre, cherchez les meilleurs m\u00e9decins et th\u00e9rapeutes car ils vous apporteront beaucoup d’\u00e9volution.<\/em><\/p>\n Elle n’a toujours pas de fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Nous allons au parc, nous faisons du shopping et nous rendons visite \u00e0 la famille.<\/p>\n Elle pr\u00e9sente quelques signes d’autisme, mais la communication avec elle est tr\u00e8s simple.<\/p>\n Quand elle comprend ce que nous disons et quand elle nous sourit.<\/p>\n Aider les autres personnes qui ont la m\u00eame mutation g\u00e9n\u00e9tique et fournir des informations aux chercheurs sur ce g\u00e8ne.<\/p>\n Je pense que l’\u00e9change d’informations entre les patients et les chercheurs peut contribuer \u00e0 clarifier de nombreux sympt\u00f4mes et, par cons\u00e9quent, \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients.<\/p>\n Je suis encore en train d’apprendre.<\/p>\n Soyez fort, continuez \u00e0 vous battre, cherchez les meilleurs m\u00e9decins et th\u00e9rapeutes car ils apporteront beaucoup d’\u00e9volution.<\/p>\n Y aura-t-il un rem\u00e8de ? Y a-t-il quelque chose \u00e0 faire pour minimiser les effets du g\u00e8ne d\u00e9fectueux ?<\/p>\n Que nos familles soient les v\u00e9ritables gu\u00e9risseurs de ces anges que Dieu a plac\u00e9s dans nos vies.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Leandro, parent de Helena, une enfant de 3 ans atteinte d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique SCN2A “Soyez forts, continuez \u00e0 vous battre, cherchez les meilleurs m\u00e9decins et th\u00e9rapeutes car ils vous apporteront beaucoup d’\u00e9volution. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle n’a toujours pas de fr\u00e8res et s\u0153urs. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38202"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38202"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38202\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38207,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38202\/revisions\/38207"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38202"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n