“Restez forts.”<\/em><\/p>\n Ils s’entendent tr\u00e8s bien. Ils sont les meilleurs amis du monde. Emily aide toujours Jacob et ils passent de bons moments ensemble.<\/p>\n Nous voyageons beaucoup. Chaque ann\u00e9e, nous allons quelque part. Nous avons fait des voyages en Angleterre, en France, en Italie, au Costa Rica et dans tout le Canada et les \u00c9tats-Unis. Nous faisons du ski, du v\u00e9lo, de la randonn\u00e9e, du cano\u00eb. Nous aimons aussi passer du temps au chalet. Nous jouons tous de plusieurs instruments.<\/p>\n Je suis un p\u00e8re c\u00e9libataire qui \u00e9l\u00e8ve deux enfants. Je mentirais si je disais que c’\u00e9tait facile. Surtout avec un fils qui est atteint d’un trouble du spectre. C’est une bataille constante pour l’aider \u00e0 surmonter les difficult\u00e9s. N\u00e9anmoins, nous persistons et pers\u00e9v\u00e9rons jusqu’\u00e0 ce que les d\u00e9fis soient relev\u00e9s. Il y a toujours cette perception des \u00e9ducateurs et de ceux qui vous entourent qui ne croient pas qu’il va surmonter les d\u00e9fis. Mon fils les a surmont\u00e9es et les surmonte.<\/p>\n Quelques points : Il est tr\u00e8s dr\u00f4le. Il a un grand c\u0153ur. Il travaille dur pour me rendre fi\u00e8re. J’aime ce sourire lorsqu’il r\u00e9ussit un examen ou un travail. Il sort de l’\u00e9cole en courant vers moi avec cette lueur. La fiert\u00e9 est si prononc\u00e9e.<\/p>\n Je suis optimiste. Je crois en mon fils. Les m\u00e9decins, les psychologues, les \u00e9ducateurs ont tous dit qu’il ne suivrait pas sur le plan scolaire, mais il l’a fait. Il a des amis (bien que ses aptitudes sociales soient actuellement faibles et en retard), son \u00e9locution s’est consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9e, ses aptitudes cognitives ont progress\u00e9 de trois niveaux scolaires (l’ann\u00e9e derni\u00e8re). Il n’a pas \u00e9t\u00e9 test\u00e9 cette ann\u00e9e, mais je pense qu’il y aura un autre saut. J’aimerais bien comprendre la neuro. dynamique psychologique qui permet cela. Je ne suis pas un expert, mais je crois en la neuroplasticit\u00e9. Je crois vraiment que le cerveau peut surmonter les difficult\u00e9s. L’approche consistant \u00e0 r\u00e9duire les attentes \u00e0 l’\u00e9cole est erron\u00e9e. Il faut au contraire leur enseigner davantage, augmenter les attentes… ajouter une deuxi\u00e8me langue, de la musique, augmenter les math\u00e9matiques, les cours d’art, lire et lire et lire. Les livres audio, pour moi lire des livres d’histoire, des biographies, etc. Mon fils, \u00e2g\u00e9 de 12 ans, lit maintenant Hemingway, Salinger, etc. Ses r\u00e9sultats en lecture sont pass\u00e9s de la troisi\u00e8me ann\u00e9e en cinqui\u00e8me ann\u00e9e \u00e0 la onzi\u00e8me ann\u00e9e en huiti\u00e8me ann\u00e9e.<\/p>\n Je crois que mon fils a commenc\u00e9 par avoir de s\u00e9rieux probl\u00e8mes. Il pr\u00e9sentait une st\u00e9nose du pylore \u00e0 un mois. Ils ne se sont pas parl\u00e9 pendant de nombreuses ann\u00e9es. Il a surmont\u00e9 de nombreux d\u00e9fis. Je pense que son exp\u00e9rience et l’approche que j’ai adopt\u00e9e avec lui peuvent aider d’autres personnes.<\/p>\n J’ai appris qu’ils ont tous des difficult\u00e9s d’apprentissage communes et que beaucoup d’entre eux ont des probl\u00e8mes gastro-intestinaux.<\/p>\n Restez forts.<\/p>\n Quelle est la cause de la suppression ? Mes fils sont de novo. Quand le d\u00e9veloppent-ils ? Pourquoi les sympt\u00f4mes de certains enfants sont-ils plus ou moins graves ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Naeem, parent de Jacob, 13 ans, atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Restez forts.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ils s’entendent tr\u00e8s bien. Ils sont les meilleurs amis du monde. Emily aide toujours Jacob et ils passent de bons moments ensemble. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n