“Ne passez pas chaque jour \u00e0 chercher des r\u00e9ponses, \u00e0 vous demander ce qui se passerait si, \u00e0 essayer de changer les choses, \u00e0 vous inqui\u00e9ter pour l’avenir, parce que vous vous rendrez compte que vous passez beaucoup trop de temps \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir et \u00e0 vous inqui\u00e9ter et que vous ne profitez pas de l’\u00e9panouissement de votre enfant”.<\/em><\/p>\n Parfois tendu. L’enfant se comporte mieux lorsqu’il est \u00e0 la maison sans ses fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Le plaisir est principalement organis\u00e9 autour de notre enfant de 16 pence. Certaines choses sont difficiles \u00e0 appr\u00e9cier, alors nous ne les faisons pas. Profitez des aires de jeux int\u00e9rieures. Jouer \u00e0 l’ext\u00e9rieur \u00e0 la maison. Parcs, nourrir les canards.<\/p>\n Ses expressions faciales dr\u00f4les et excentriques.<\/p>\n Pour trouver des r\u00e9ponses.<\/p>\n Je n’en suis pas certain.<\/p>\n Je ne sais pas ce que l’avenir me r\u00e9serve. Nous sommes tous aussi ignorants les uns que les autres.<\/p>\n Ne passez pas chaque jour \u00e0 chercher des r\u00e9ponses, \u00e0 vous demander ce qui se passerait si, \u00e0 essayer de changer les choses, \u00e0 vous inqui\u00e9ter pour l’avenir, parce que vous vous rendrez compte que vous passez beaucoup trop de temps \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir et \u00e0 vous inqui\u00e9ter et que vous ne profitez pas de l’\u00e9panouissement de votre enfant.<\/p>\n Mon enfant sera-t-il atteint d’autisme, de TDAH, de troubles mentaux, de troubles du langage, etc. Les hypoth\u00e8ses ou la susceptibilit\u00e9 accrue suscitent davantage d’inqui\u00e9tude.<\/p>\n Essayez de ne pas trop vous inqui\u00e9ter. Suivez le mouvement, changez les choses si cela peut aider votre enfant. Ne laissez pas le diagnostic vous emp\u00eacher de profiter de la vie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent d’un enfant atteint du syndrome de microduplication 16p11.2 “Ne passez pas chaque jour \u00e0 chercher des r\u00e9ponses, \u00e0 vous demander ce qui se passerait si, \u00e0 essayer de changer les choses, \u00e0 vous inqui\u00e9ter pour l’avenir, parce que vous vous rendrez compte que vous passez beaucoup trop de temps \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38176"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38176"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38176\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38179,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38176\/revisions\/38179"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38176"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n