“Votre enfant est unique, faites de votre mieux pour l’aider avec les professionnels (m\u00e9decins, enseignants) et profitez du voyage avec votre enfant.<\/em><\/p>\n Apollo aimerait avoir un fr\u00e8re ou une s\u0153ur, mais il est malheureusement le seul enfant de notre foyer. Apollo serait un grand fr\u00e8re tr\u00e8s attentionn\u00e9 et adorable s’il avait des fr\u00e8res\/s\u0153urs \u00e0 s’occuper.<\/p>\n En hiver, Apollo adore patiner et jouer au hockey, c’est pourquoi nous nous rendons souvent dans des patinoires. En \u00e9t\u00e9, on voit souvent Apollo jouer au football avec ses co\u00e9quipiers, tandis que papa et maman l’encouragent sur la ligne de touche. Nous aimons tous le cin\u00e9ma, alors nous fr\u00e9quentons souvent Cineplex. Ensuite, le camping en \u00e9t\u00e9 est tellement amusant que nous campons deux ou trois fois chaque \u00e9t\u00e9.<\/p>\n Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, il s’agissait des jours pr\u00e9c\u00e9dant le diagnostic d’Apollo et nous marchions dans l’obscurit\u00e9. La confusion, la d\u00e9pression, la frustration et la col\u00e8re ont \u00e9t\u00e9 ressenties chaque jour, mais la bonne nouvelle, c’est que nous nous en sommes sortis ! Nous acceptons Apollo tel qu’il est et l’aidons \u00e0 r\u00e9aliser son plein potentiel.<\/p>\n 1. Apollo aime dire “Maman, je t’aime !”.<\/p>\n 2. Apollo a r\u00e9ussi ce qu’il pensait \u00eatre difficile et a dit “Oui, j’ai r\u00e9ussi”.<\/p>\n 3. Apollo m’aide dans les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res<\/p>\n 4. Apollo raconte une histoire dr\u00f4le dans son \u00e9cole ou une histoire purement imaginaire.<\/p>\n Me renseigner sur la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 et sur la fa\u00e7on d’aider Apollo Se connecter avec d’autres parents et \u00e9changer des notes, des exp\u00e9riences, se soutenir les uns les autres.<\/p>\n Ce que Simons Searchlight<\/span> a fait est unique et signifie beaucoup pour nos parents, aucun autre endroit ne fait cela, j’esp\u00e8re que notre contribution \u00e0 l’\u00e9tude aura \u00e9t\u00e9 utile \u00e0 votre recherche.<\/p>\n Nous avons appris que nous ne sommes pas seuls et qu’il faut toujours \u00eatre positif.<\/p>\n Votre enfant est unique, faites de votre mieux pour l’aider avec les professionnels (m\u00e9decins, enseignants) et profitez du voyage avec votre enfant.<\/p>\n Quels sont les \u00e9l\u00e9ments essentiels (pour le d\u00e9veloppement) qui manqueraient en raison de la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 et comment y rem\u00e9dier ?<\/p>\n Beaucoup d’exercice serait utile, tant sur le plan physique que mental.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Wendy, parent d’Apollo, un enfant de 12 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Votre enfant est unique, faites de votre mieux pour l’aider avec les professionnels (m\u00e9decins, enseignants) et profitez du voyage avec votre enfant. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Apollo aimerait avoir un […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38174"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38174"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38174\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38175,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38174\/revisions\/38175"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38174"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n