“Il ne faut pas abandonner sans se battre et se pr\u00e9parer \u00e0 ce que les gens ne comprennent pas la maladie.<\/em><\/p>\n Tr\u00e8s unilat\u00e9ral parfois, mais ma fille a appris \u00e0 s’adapter \u00e0 la fa\u00e7on de faire de ses fr\u00e8res, qui ont le m\u00eame \u00e2ge, ce qui aide aussi, mais dans l’ensemble, c’est une bonne chose.<\/p>\n Ils vont au parc ou au parc d’attractions, rendent visite aux membres de leur famille, mais ils aiment surtout regarder des vid\u00e9os sur YouTube.<\/p>\n Le fait d’\u00eatre enferm\u00e9 dans les routines que nous devons suivre \u00e0 cause de l’autisme de Hayden et de ne pas \u00eatre en mesure de comprendre pleinement le changement de chromosome.<\/p>\n Tout.<\/p>\n Pour obtenir plus d’informations et en savoir plus sur le changement chromosomique de mon fils.<\/p>\n Je n’ai pas l’impression d’influencer votre compr\u00e9hension.<\/p>\n Qu’il y a beaucoup plus de choses li\u00e9es \u00e0 la maladie que ce que l’on nous a dit \u00e0 l’origine.<\/p>\n N’abandonnez pas sans vous battre et pr\u00e9parez-vous \u00e0 ce que les gens ne comprennent pas la maladie.<\/p>\n Quels sont les comportements affect\u00e9s par le changement.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Emma, Parent de Hayden, un enfant de 5 ans avec une duplication 16p11.2 “Il ne faut pas abandonner sans se battre et se pr\u00e9parer \u00e0 ce que les gens ne comprennent pas la maladie. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Tr\u00e8s unilat\u00e9ral parfois, mais ma fille […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38171"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38171"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38171\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38173,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38171\/revisions\/38173"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38171"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n