“Ne laissez pas les autres, y compris la famille, vous faire sentir mal de quelque mani\u00e8re que ce soit. Vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur de vos enfants et vous les connaissez mieux que quiconque”.<\/em><\/p>\n Excellent !<\/p>\n Jouer \u00e0 des jeux en famille, faire une soir\u00e9e cin\u00e9ma en famille. Nous allons au centre commercial ou au parc.<\/p>\n Notre fils cadet et moi-m\u00eame sommes tous deux atteints de la m\u00eame maladie g\u00e9n\u00e9tique 16p11.2 duplication, mon fils est atteint de deux maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares, ma femme est \u00e9galement atteinte d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique, mais compl\u00e8tement diff\u00e9rente de celle de mon fils et de moi-m\u00eame.<\/p>\n Son \u00e9nergie.<\/p>\n J’ai grandi sans savoir que j’avais une maladie g\u00e9n\u00e9tique. Il y avait des signes, mais personne ne le savait. Je ne veux pas qu’il en soit de m\u00eame pour mon fils et je veux que d’autres puissent \u00eatre diagnostiqu\u00e9s et inform\u00e9s.<\/p>\n En participant \u00e0 toutes les opportunit\u00e9s de recherche.<\/p>\n Qu’il n’y a pas de probl\u00e8me ou que cela va s’am\u00e9liorer.<\/p>\n Ne laissez pas les autres, y compris votre famille, vous faire sentir mal de quelque mani\u00e8re que ce soit. Vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur de vos enfants et vous les connaissez mieux que quiconque.<\/p>\n Perte de m\u00e9moire. Apprendre \u00e0 faire quelque chose puis l’oublier.<\/p>\n Nous sommes tous ici pour nous soutenir mutuellement !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Laura, maman de Samuel, 2 ans, atteint d’une duplication 16p11.2 “Ne laissez pas les autres, y compris la famille, vous faire sentir mal de quelque mani\u00e8re que ce soit. Vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur de vos enfants et vous les connaissez mieux que quiconque”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38166"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38166"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38166\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38168,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38166\/revisions\/38168"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38166"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n