{"id":37994,"date":"2023-10-02T16:47:45","date_gmt":"2023-10-02T20:47:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-propos-de\/notre-engagement\/"},"modified":"2025-03-09T14:25:21","modified_gmt":"2025-03-09T18:25:21","slug":"notre-engagement","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/a-propos-de\/notre-engagement\/","title":{"rendered":"Notre engagement"},"content":{"rendered":"

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D\u00e9claration de mission<\/strong><\/h2>\n

Pour r\u00e9aliser des perc\u00e9es scientifiques dans le domaine des troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique, les familles et les scientifiques doivent s’unir. La mission de Simons Searchlight<\/span>est de faire la lumi\u00e8re sur ces troubles en recueillant des donn\u00e9es normalis\u00e9es de haute qualit\u00e9 sur l’histoire naturelle et en \u00e9tablissant des partenariats solides entre les familles, les chercheurs, les communaut\u00e9s de d\u00e9fense des patients et l’industrie. <\/p>\n

Simons Searchlight est un projet soutenu par la Fondation Simons, par l’interm\u00e9diaire de la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI). <\/strong><\/p>\n

Aper\u00e7u de la mission<\/strong><\/h2>\n

Simons Searchlight est un programme de recherche international en ligne qui vise \u00e0 constituer une base de donn\u00e9es sur l’histoire naturelle, un d\u00e9p\u00f4t biologique et un r\u00e9seau de ressources de plus de 185 maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique, dont le nombre ne cesse de cro\u00eetre. En rejoignant notre communaut\u00e9 et en partageant vos exp\u00e9riences, vous contribuez \u00e0 une base de donn\u00e9es croissante utilis\u00e9e par des scientifiques du monde entier pour faire progresser la compr\u00e9hension de ces conditions. Gr\u00e2ce \u00e0 des enqu\u00eates en ligne et \u00e0 des pr\u00e9l\u00e8vements sanguins facultatifs, nous recueillons des informations pr\u00e9cieuses pour am\u00e9liorer les conditions de vie et favoriser le progr\u00e8s scientifique. Les familles comme la v\u00f4tre sont la cl\u00e9 d’un progr\u00e8s significatif.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

Notre \u00e9quipe et notre comit\u00e9 consultatif<\/h3>\n

Le projecteur Simons <\/span>l’\u00e9quipe<\/span><\/a> comprend des scientifiques, des m\u00e9decins, des analystes de donn\u00e9es, des conseillers en g\u00e9n\u00e9tique, des coordinateurs de recherche, des d\u00e9veloppeurs de produits et des sp\u00e9cialistes de la communication. Nous sommes l\u00e0 pour faciliter votre participation \u00e0 la recherche. En outre, notre <\/span>Le comit\u00e9 consultatif communautaire<\/span><\/a> nous guide dans la prise en compte de la voix de nos participants dans tout ce que nous faisons, en veillant \u00e0 ce que notre \u00e9tude s’adapte aux divers besoins de notre communaut\u00e9.<\/span><\/p>\n

Nous travaillons tous ensemble pour en savoir plus sur votre maladie et les probl\u00e8mes auxquels vous \u00eates confront\u00e9s, et pour vous aider \u00e0 trouver des r\u00e9ponses afin d’am\u00e9liorer vos soins cliniques et votre prise en charge. Nous pensons que nous pouvons am\u00e9liorer les soins prodigu\u00e9s aux personnes aujourd’hui en partageant votre exp\u00e9rience collective, tout en aidant les scientifiques \u00e0 d\u00e9velopper de nouveaux traitements et outils pour l’avenir.<\/span><\/p>\n

Vous, et des familles comme la v\u00f4tre, partagez des informations et des exp\u00e9riences pr\u00e9cieuses, aidant ainsi des g\u00e9n\u00e9ticiens et des scientifiques de premier plan du monde entier \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique. Ces chercheurs peuvent \u00e9galement inviter les familles \u00e0 participer \u00e0 leurs \u00e9tudes futures.<\/span><\/p>\n

Les personnes ayant re\u00e7u un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique, leurs familles et les scientifiques jouent un r\u00f4le \u00e9gal dans cette aventure.<\/span><\/p>\n

Engagement \u00e0 long terme en faveur de la recherche<\/strong><\/h2>\n

L’\u00e9tude Simons Searchlight est bien \u00e9tablie depuis plus de quinze ans et b\u00e9n\u00e9ficie d’un financement \u00e0 long terme de la Fondation Simons. L’\u00e9quipe de Simons Searchlight est compos\u00e9e de nombreux membres du personnel talentueux et est dirig\u00e9e par deux chercheurs principaux : Wendy Chung, M.D., Ph.D., et Cora Taylor, Ph.D.<\/span><\/p>\n

Chung est un m\u00e9decin et un g\u00e9n\u00e9ticien de renomm\u00e9e mondiale. Elle est l’auteur de plus de 600 articles scientifiques \u00e9valu\u00e9s par des pairs et de 75 chapitres scientifiques, et a re\u00e7u plusieurs prix en tant que m\u00e9decin, chercheur et professeur. Lire sa biographie compl\u00e8te<\/a>.<\/span><\/p>\n