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Il s’agit de votre point de d\u00e9part pour en savoir plus sur les maladies g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9es par Simons Searchlight<\/span>. Nous mettons r\u00e9guli\u00e8rement ces pages \u00e0 jour avec de nouvelles recherches et informations pour les familles.<\/p>\nVoici un aper\u00e7u du type d’informations que vous trouverez ici :<\/p>\n
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- Foire aux questions :<\/a> Pour en savoir plus sur Simons Searchlight<\/span>, la participation \u00e0 la recherche et l’enregistrement d’un compte.<\/li>\n
- Ce que nous \u00e9tudions :<\/a> Informations sur les variantes g\u00e9n\u00e9tiques que nous \u00e9tudions.<\/li>\n
- FAQ sur la g\u00e9n\u00e9tique :<\/a> Informations g\u00e9n\u00e9rales dont vous avez besoin pour comprendre vos rapports de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique. Nous passons en revue les chromosomes, les g\u00e8nes, les variantes du nombre de copies (CNV), les variantes g\u00e9n\u00e9tiques dans le code ADN d’une personne, et plus encore.<\/li>\n
- Recherche sur le COVID<\/a>: Simons Searchlight<\/span> a men\u00e9 des recherches sur le COVID-19 et son impact sur notre communaut\u00e9.<\/li>\n
- Qu’est-ce que l’autisme ?<\/a> Informations sur les caract\u00e9ristiques des troubles du spectre autistique.<\/li>\n
- Profils de chercheurs :<\/a> Entretiens avec des chercheurs qui ont utilis\u00e9 les donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span>.<\/li>\n
- Ressources sur la tutelle :<\/a> Informations sur la tutelle et la poursuite de la participation \u00e0 la recherche \u00e0 l’\u00e2ge adulte.<\/li>\n
- Un guide pour la famille : Naviguer dans la vie apr\u00e8s un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique rare<\/a>: Ce guide complet accompagne les familles dans leurs d\u00e9marches, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’\u00e0 la recherche de ressources<\/span> et de syst\u00e8mes de soutien potentiels.<\/li>\n
- Naviguer dans le monde des maladies rares<\/a>: Ressources<\/span> pour vous aider \u00e0 vous adapter au diagnostic de votre enfant.<\/li>\n
- Organisation du dossier m\u00e9dical<\/a>: Informations sur les moyens de cr\u00e9er et de conserver un dossier m\u00e9dical personnel.<\/li>\n
- Partage des donn\u00e9es<\/a>: Ressources<\/span> sur la mani\u00e8re de partager vos informations avec un registre de donn\u00e9es et ce \u00e0 quoi vous pouvez vous attendre.<\/li>\n
- Librarey<\/a>: Cr\u00e9\u00e9 pour aider les familles \u00e0 trouver plus facilement ce dont elles ont besoin, Librarey a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9 \u00e0 partir du Disability Resource Guide de Sierra Phillips. Il s’agit d’une plateforme de recherche qui r\u00e9unit les familles et les chercheurs sp\u00e9cialis\u00e9s dans les maladies rares dans le but commun de trouver de nouveaux traitements.<\/li>\n
- R\u00e9seau des parents courage<\/a>ux : Le R\u00e9seau des parents courageux est une organisation \u00e0 but non lucratif qui \u00e9quipe et responsabilise les parents et les soignants d’enfants atteints de maladies graves gr\u00e2ce \u00e0 une gamme de ressources<\/span> et d’outils. Il s’agit de vid\u00e9os, de podcasts, de guides imprimables, de parcours guid\u00e9s et de blogs, offrant des points de vue et des perspectives des familles et des cliniciens p\u00e9diatriques.<\/li>\n
- Mat\u00e9riel p\u00e9dagogique multisensoriel : Nous avons cr\u00e9\u00e9 des liens vers une vari\u00e9t\u00e9 de ressources<\/span> \u00e9ducatives multisensorielles con\u00e7ues pour soutenir divers styles d’apprentissage. Ces outils peuvent aider \u00e0 int\u00e9grer plusieurs sens – comme le toucher, la vue et le son – dans les activit\u00e9s \u00e9ducatives. Pour des conseils personnalis\u00e9s et des strat\u00e9gies sur mesure, les ergoth\u00e9rapeutes sont la meilleure ressource pour fournir un soutien expert dans ce domaine.\n
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- Do2Learn<\/a><\/li>\n
- Institut des sciences de l’\u00e9ducation<\/a><\/li>\n
- Strat\u00e9gies pour r\u00e9pondre aux d\u00e9fis \u00e9motionnels et comportementaux<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Carte postale du 15e anniversaire<\/a>: Nous sommes ravis de c\u00e9l\u00e9brer 15 ann\u00e9es de progr\u00e8s ensemble ! T\u00e9l\u00e9chargez, enregistrez ou imprimez cette carte postale pour marquer l’occasion et c\u00e9l\u00e9brer avec nous. <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Il s’agit de votre point de d\u00e9part pour en savoir plus sur les maladies g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9es par Simons Searchlight. Nous mettons r\u00e9guli\u00e8rement ces pages \u00e0 jour avec de nouvelles recherches et informations pour les familles. Voici un aper\u00e7u du type d’informations que vous trouverez ici : Foire aux questions : Pour en savoir plus […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37987"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37987"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37987\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":61053,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37987\/revisions\/61053"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37987"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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