{"id":37443,"date":"2024-01-23T15:47:28","date_gmt":"2024-01-23T20:47:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/01\/23\/unase-a-la-celebracion-mes-de-sensibilizacion-sobre-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2024-01-24T12:34:35","modified_gmt":"2024-01-24T17:34:35","slug":"unase-a-la-celebracion-mes-de-sensibilizacion-sobre-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/01\/23\/unase-a-la-celebracion-mes-de-sensibilizacion-sobre-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u00danase a la celebraci\u00f3n: Mes de sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<h3><strong><span class=\"notranslate\">\u00danase a la celebraci\u00f3n: Mes de sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades raras<\/span><\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> est\u00e1 encantado de estar junto a nuestra dedicada comunidad de participantes, familias, cuidadores, grupos de defensa de los pacientes, investigadores y proveedores m\u00e9dicos de todo el mundo para celebrar el D\u00eda de las Enfermedades Raras en febrero.  <strong>Celebrado anualmente el 28 de febrero, o el 29 en los a\u00f1os bisiestos, el D\u00eda de las Enfermedades Raras coincide con el d\u00eda m\u00e1s raro del a\u00f1o<\/strong>. En honor a este hito, estamos organizando una serie de actividades de un mes de duraci\u00f3n dise\u00f1adas para ampliar la visibilidad, el conocimiento y el apoyo a los trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nuestros amigos de la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD) describen el evento anual como un \u00abmovimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la asistencia sanitaria y el acceso al diagn\u00f3stico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara\u00bb.  <\/span><a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/what-is-rare-disease-day\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">M\u00e1s informaci\u00f3n<\/span><\/a><\/p>\n<p><strong>Descubra los <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/02\/08\/mes-de-sensibilizacion-sobre-las-enfermedades-raras-serie-de-seminarios-web\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">seminarios web<\/a> que hemos organizado para reconocer esta iniciativa de concienciaci\u00f3n mundial durante todo el mes, todos ellos dise\u00f1ados para amplificar nuestros esfuerzos colectivos.<\/strong><\/p>\n<h3><b>Mensaje de Wendy Chung, investigadora principal de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Wendy Chung, M.D., Ph.D., se complace en celebrar el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre las Enfermedades Raras junto a nuestra incre\u00edble comunidad. Vea el v\u00eddeo completo a continuaci\u00f3n para saber m\u00e1s sobre su compromiso a largo plazo como investigadora principal de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/XwdAIAidUZc?si=_hhk6TYY7HICCgKG\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Simons Searchlight se une a nuestra comunidad para rendir homenaje a esta iniciativa de concienciaci\u00f3n mundial.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":18146,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[105],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37443"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37443"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37443\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":37445,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37443\/revisions\/37445"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18146"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37443"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=37443"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=37443"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}