{"id":19556,"date":"2023-08-28T14:03:02","date_gmt":"2023-08-28T18:03:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/08\/28\/la-historia-de-hadley-vivir-con-syngap1\/"},"modified":"2023-11-20T15:36:08","modified_gmt":"2023-11-20T20:36:08","slug":"la-historia-de-hadley-vivir-con-syngap1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/08\/28\/la-historia-de-hadley-vivir-con-syngap1\/","title":{"rendered":"La historia de Hadley Vivir con SYNGAP1"},"content":{"rendered":"<h3>\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n<p>\u00a1Apoyo! Tenemos un hijo y una hija Hadley que tiene Syngap1. Tambi\u00e9n tenemos dos perros y un conejito.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Nos encanta nadar en nuestra piscina y visitar lagos y la playa. Pasamos mucho tiempo con la familia. A nuestros hijos les encantan sus primos.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Los comportamientos de Hadley hacen que sea un reto ir a sitios y nuestro tiempo de estancia suele ser corto debido a que no se adapta bien a los nuevos entornos. A menudo quiere volver a su espacio seguro, que es su casa.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?  <\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Para ayudar a otras familias y, con suerte, encontrar mejores tratamientos para nuestros hijos.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?  <\/b><\/h3>\n<p>El conocimiento es poder.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Si tratamos las convulsiones antes, \u00bfmejorar\u00e1n los resultados del desarrollo a largo plazo?<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Estamos todos juntos en esto. Los consejos y trucos para navegar por la vida nos ayudan a sentirnos apoyados.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Mantente conectado. La comunidad y el apoyo son incre\u00edblemente \u00fatiles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la historia familiar de Hadley.  <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":18144,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19556"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19556"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19556\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19557,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19556\/revisions\/19557"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18144"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19556"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19556"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19556"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}