buscando pacientes no diagnosticados que compartan sus historias. Pens\u00e9 que compartiendo nuestra historia, podr\u00edamos conectar con otras familias como nosotros con las que nos podr\u00edamos identificar, compartir la experiencia de navegar por la gama de problemas, y tal vez conectar con alguien con los conocimientos para diagnosticar a nuestro hijo. <\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/19150913\/UndiagnosedFilmSDFA2023-225x300.jpg\")
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\u00bfPuede hablarnos un poco de su experiencia durante el rodaje? \u00bfCu\u00e1les fueron algunos de los aspectos m\u00e1s destacados y los retos a los que se enfrent\u00f3?<\/strong><\/p>\nPor nueve<\/span> a\u00f1os, los cineastas vinieron varias veces a San Diego para filmar nuestra vida cotidiana. Al principio era muy dif\u00edcil ser natural con un equipo de c\u00e1maras sigui\u00e9ndonos en casa, en el colegio, en las citas con el m\u00e9dico y en los acontecimientos de la vida. Pero los cineastas nos hicieron sentir c\u00f3modos y se convirtieron en buenos amigos.<\/span><\/p>\nVinieron a ayudarnos cuando Alex fue hospitalizado tras una cadena de convulsiones de gran mal y nos ayudaron con la fiesta de bienvenida a casa de Alex el d\u00eda que le dieron el alta. Alex se alegr\u00f3 y sorprendi\u00f3 al recibir la visita de dos Power Rangers que los cineastas invitaron desde Los \u00c1ngeles.<\/span><\/p>\nParte del rodaje incluy\u00f3 entrevistas que<\/span> evocaba sentimientos de angustia, impotencia y frustraci\u00f3n por no encontrar respuestas o tratamientos que aliviaran el dolor de nuestro hijo. Sin embargo, la experiencia tambi\u00e9n nos hizo reflexionar y nos demostr\u00f3 que hay personas que se preocupan por marcar la diferencia para quienes luchan en silencio sin un diagn\u00f3stico.<\/span><\/p>\n\u00bfC\u00f3mo espera que el documental sensibilice a los espectadores sobre las enfermedades no diagnosticadas y las enfermedades raras?<\/strong><\/p>\nLa mayor\u00eda de la gente supone que, cuando uno est\u00e1 enfermo, va al m\u00e9dico y recibe un diagn\u00f3stico y un tratamiento. No se tiene conciencia de la existencia de enfermedades raras y no diagnosticadas ni se comprende que estas familias sufren penurias f\u00edsicas, emocionales y econ\u00f3micas al estar perpetuamente inmersas en problemas de salud cr\u00f3nicos irresolubles y en crisis m\u00e9dicas constantes.<\/span>s<\/span>.<\/span><\/p>\nEspero que el documental lleve a los espectadores a encontrar empat\u00eda y acci\u00f3n. Apoyar y ayudar a acortar la odisea del diagn\u00f3stico, unir a los que est\u00e1n solos y catalizar colaboraciones para encontrar soluciones y tratamientos que ayuden a los pacientes y a sus familias a vivir un d\u00eda mejor, una mejor calidad de vida y acercarse a una cura.<\/span><\/p>\n\u00bfDe qu\u00e9 manera la participaci\u00f3n en el documental ofreci\u00f3 apoyo o conexi\u00f3n con otras familias con enfermedades raras? \u00bfEncontr\u00f3 un sentido de comunidad a trav\u00e9s de esta experiencia?<\/strong><\/p>\nNos pusimos en contacto con otras familias en el campamento sin diagn\u00f3stico que los cineastas organizaron en el National Ability Center de Utah. Fue una experiencia incre\u00edble. Participamos en actividades que nunca cre\u00edmos posibles dadas las discapacidades de Alex y conocimos a otras familias como la nuestra.<\/span> que tambi\u00e9n buscaban desesperadamente respuestas.<\/span><\/p>\nMe sent\u00ed conectada inmediatamente con otros padres, aunque los s\u00edntomas y las circunstancias de nuestros hijos fueran diferentes.<\/span> W<\/span>e <\/span> compart\u00edan la misma pena, soledad y frustraci\u00f3n de cuidar a un ni\u00f1o con complicaciones m\u00e9dicas y sin pron\u00f3stico. Nos est\u00e1bamos convirtiendo en una comunidad que no exist\u00eda para quienes no ten\u00edan un diagn\u00f3stico. Juntos encontramos la esperanza.<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/19150915\/AlexGrad2023-225x300.jpg\")
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\u00bfLa participaci\u00f3n en el documental ha influido en alguna decisi\u00f3n o acci\u00f3n relacionada con su defensa de las enfermedades raras o sus opciones de tratamiento?<\/strong><\/p>\nMe di cuenta de que conectar a todas las familias no diagnosticadas o raras es esencial <\/span>\u2500<\/span> aunque la enfermedad subyacente sea diferente, se comparten muchos s\u00edntomas y experiencias. Todos estamos abrumados con la defensa de la educaci\u00f3n especial, la navegaci\u00f3n por el sistema m\u00e9dico y el mundo de los suministros, la b\u00fasqueda de terapias alternativas y el cuidado de nuestros hijos sanos. Nuestra valent\u00eda y nuestro amor incansable rebotan el uno en el otro,<\/span> e<\/span>ncouraging <\/span>a no rendirse y a seguir avanzando.<\/span><\/p>\nEso me inspir\u00f3 para formar un grupo de apoyo y compartir los muchos recursos y conexiones que me han ayudado a m\u00ed y a mi hijo. En 2014, puse en marcha el Grupo de Apoyo a Familias No Diagnosticadas de San Diego, ahora conocido como CURE (Complex Undiagnosed Rare and Extraordinary).<\/span><\/p>\n\u00bfC\u00f3mo cree que el documental \u00abUndiagnosed\u00bb contribuir\u00e1 en el futuro a la investigaci\u00f3n, los avances m\u00e9dicos o la defensa de las enfermedades raras?<\/strong><\/p>\nLa pel\u00edcula presenta las luchas de los no diagnosticados y lo que les falta. Es nuestro grito a los profesionales de la medicina y la investigaci\u00f3n para que se den cuenta de los vac\u00edos y de que pueden marcar la diferencia reduciendo el tiempo de diagn\u00f3stico, descubriendo nuevas enfermedades raras y desarrollando tratamientos.<\/span><\/p>\nTambi\u00e9n espero que la campa\u00f1a de impacto del documental <\/span>\u2500<\/span> los objetivos de reunir a una red de individuos, indu<\/span>y comunidades para desarrollar pol\u00edticas<\/span> pol\u00edticas sobre secuenciaci\u00f3n y rean\u00e1lisis del genoma, validaci\u00f3n de los no diagnosticados y dep\u00f3sito de muestras. <\/span>\u2500<\/span> se har\u00e1n realidad.<\/span><\/p>\n\u00bfQu\u00e9 consejo dar\u00eda a otras familias que est\u00e9n pensando en compartir sus historias a trav\u00e9s de un documental o un medio similar?<\/strong><\/p>\nCompartir tu historia a trav\u00e9s del cine y los medios de comunicaci\u00f3n puede ser muy poderoso y llegar a un p\u00fablico muy amplio. Antes de comprometerse, aseg\u00farese de que su historia y sus objetivos de promoci\u00f3n coinciden con la visi\u00f3n y el prop\u00f3sito de la pel\u00edcula o el medio de comunicaci\u00f3n. Ten paciencia, se tardan varios a\u00f1os en rodar e investigar un largometraje documental, y luego m\u00e1s en el trabajo de postproducci\u00f3n, como el montaje y el sonido, antes de que est\u00e9 listo para su exhibici\u00f3n.<\/span><\/p>\n\u00bfC\u00f3mo puede la gente ver \u00abUndiagnosed\u00bb?<\/strong><\/p>\nPor ahora, el documental s\u00f3lo puede verse en festivales de cine. Consulte <\/span>
\n www.undiagnosedfilm.com<\/span>
\n<\/a> e inscr\u00edbase en su lista de correo electr\u00f3nico para recibir las \u00faltimas actualizaciones, incluida la fecha en que estar\u00e1 disponible en las principales plataformas de streaming.<\/span><\/p>\n\u00bfDesea compartir algo m\u00e1s con nuestra comunidad?<\/strong><\/p>\nNo est\u00e1 solo. No somos unos pocos. Est\u00e9 abierto al aprendizaje y sea flexible para adaptarse y evolucionar. Podemos avanzar juntos como comunidad y conseguir una mejor calidad de vida para nuestros familiares y seres queridos con enfermedades raras y sin diagnosticar. <\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png\")
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