{"id":19548,"date":"2023-08-15T16:11:20","date_gmt":"2023-08-15T20:11:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/08\/15\/nuevos-informes-trimestrales-agosto-2023\/"},"modified":"2023-11-20T15:36:07","modified_gmt":"2023-11-20T20:36:07","slug":"nuevos-informes-trimestrales-agosto-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/08\/15\/nuevos-informes-trimestrales-agosto-2023\/","title":{"rendered":"Nuevos informes trimestrales &#8211; Agosto 2023"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">? <\/span>Gracias a participantes como T\u00da, publicamos nuevos informes trimestrales que contienen informaci\u00f3n actualizada sobre 38 comunidades gen\u00e9ticas, incluidos 7 nuevos grupos (PPP3CA, MEF2C, DYNC1H1, ANKRD11, CHD2, CUL3 y SETD5) en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Enhorabuena a las nuevas comunidades: es un hito asombroso.<\/p>\n<p>Hacemos extensivas nuestras felicitaciones a todas las comunidades gen\u00e9ticas. Su apoyo continuo y sus esfuerzos de divulgaci\u00f3n han sido fundamentales para ampliar la recogida de datos normalizados de alta calidad en sus respectivas comunidades. Es un honor formar parte de este viaje contigo. Al compartir sus experiencias en encuestas y entrevistas telef\u00f3nicas, est\u00e1 permitiendo descubrimientos que ayudan a muchas familias.<\/p>\n<h3><strong>Consulte su informe \u27a1\ufe0f <a href=\"http:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">bit.ly\/Genes_We_Study<\/a><\/strong><\/h3>\n<p>Para los grupos admisibles*, el  <span style=\"font-weight: 400;\">El \u00faltimo informe tambi\u00e9n analiza los gr\u00e1ficos de crecimiento del desarrollo basados en la encuesta Vineland Adaptive Behavior Scales (Vineland-3). El Vineland-3 mide el desarrollo de cada persona en comunicaci\u00f3n, autocuidado, habilidades sociales y, en los ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os, habilidades motoras. Los datos de este informe muestran las competencias a distintas edades y ayudan a m\u00e9dicos e investigadores a comprender c\u00f3mo cambian con el tiempo.  <\/span><\/p>\n<p><strong>Para ayudar a las familias a entender estos gr\u00e1ficos, hemos creado este v\u00eddeo explicativo:<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/r24CMnS93rA?si=3_bHuU5zQUcO3YXx\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">*Importante tener en cuenta<\/span>: Dado que en este informe mostramos datos individuales, compartimos el protagonismo especial con los grupos con 10 o m\u00e1s miembros que aportaron datos de Vineland-3. Anime a su comunidad a rellenar hoy mismo su encuesta Vineland para incluirla en futuros informes.  <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El \u00faltimo informe incluye informaci\u00f3n actualizada sobre 37 comunidades gen\u00e9ticas.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17394,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[103],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19548"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19548"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19548\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19549,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19548\/revisions\/19549"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17394"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19548"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19548"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19548"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}