{"id":19539,"date":"2023-04-27T07:53:52","date_gmt":"2023-04-27T11:53:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/04\/27\/nueva-encuesta-anual-sobre-la-historia-clinica\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:47","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:47","slug":"nueva-encuesta-anual-sobre-la-historia-clinica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/04\/27\/nueva-encuesta-anual-sobre-la-historia-clinica\/","title":{"rendered":"Nueva encuesta anual sobre la historia cl\u00ednica"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">El equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> siempre est\u00e1 intentando facilitar la participaci\u00f3n de la gente en la investigaci\u00f3n. Por eso hemos cambiado la forma de recopilar la informaci\u00f3n de su historial m\u00e9dico. Compartir el historial m\u00e9dico de su familia es importante para que los investigadores comprendan la afecci\u00f3n gen\u00e9tica y sigan los cambios a lo largo del tiempo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los nuevos participantes pueden ahora compartir esta informaci\u00f3n rellenando nuestra <\/span><strong>Encuesta anual de historial m\u00e9dico<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\">. Si habla ingl\u00e9s, puede utilizar el formulario ahora mismo. Pero no se preocupe, tendremos versiones en espa\u00f1ol, franc\u00e9s y neerland\u00e9s este mismo a\u00f1o. La encuesta est\u00e1 dirigida \u00fanicamente a quienes padecen la enfermedad gen\u00e9tica.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Si ha compartido su historial m\u00e9dico en el pasado, seguir\u00e1 actualiz\u00e1ndolo a trav\u00e9s de la <\/span><strong>Encuesta anual de historial m\u00e9dico<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<h4><strong>\u00bfCu\u00e1les son las ventajas de rellenar estas encuestas en l\u00ednea?  <\/strong><\/h4>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Puedes compartir actualizaciones sin necesidad de programar una llamada ni preocuparte por las zonas horarias.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Puede realizar la encuesta a su propio ritmo sin sentirse apurado.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Puedes hacer descansos y volver m\u00e1s tarde para terminar la encuesta.  <\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Esperamos que este formulario en l\u00ednea anime a los participantes a compartir su historial m\u00e9dico m\u00e1s f\u00e1cilmente y a su propia conveniencia.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Despu\u00e9s de completar la encuesta sobre su historial m\u00e9dico, recibir\u00e1 una tarjeta regalo de Amazon que estar\u00e1 disponible en la secci\u00f3n Recompensas de su panel de participante.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h4><strong>He compartido mi historial m\u00e9dico, \u00bfqu\u00e9 sigue?<\/strong><\/h4>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">La informaci\u00f3n se comparte con investigadores de la comunidad m\u00e9dica sin coste alguno, para que puedan conocer la historia natural y las necesidades cl\u00ednicas de su enfermedad gen\u00e9tica.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Compartimos toda la informaci\u00f3n de su comunidad gen\u00e9tica con los miembros de la comunidad mediante res\u00famenes y presentaciones.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Las respuestas que proporcione son privadas, y se elimina cualquier informaci\u00f3n que pudiera identificarle.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Un asesor gen\u00e9tico revisar\u00e1 sus respuestas y se pondr\u00e1 en contacto con usted si tiene alguna pregunta. Si tiene alg\u00fan problema con la encuesta, podr\u00e1 solicitar hablar con un asesor gen\u00e9tico.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nos pondremos en contacto con usted cada a\u00f1o para actualizar su informaci\u00f3n.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Si tiene alg\u00fan problema con el formulario en l\u00ednea o necesita ayuda adicional, puede solicitar una entrevista telef\u00f3nica con uno de nuestros asesores gen\u00e9ticos. Puede enviar sus preguntas a  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><br \/>\n  <span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><br \/>\n<\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. <\/span> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El equipo de Simons Searchlight siempre est\u00e1 trabajando para que la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n sea m\u00e1s accesible.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17841,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[103,98],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19539"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19539"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19539\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19544,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19539\/revisions\/19544"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17841"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19539"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19539"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19539"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}