{"id":19530,"date":"2023-03-23T12:14:19","date_gmt":"2023-03-23T16:14:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/23\/la-historia-de-teddy-vivir-con-dyrk1a\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:47","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:47","slug":"la-historia-de-teddy-vivir-con-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/03\/23\/la-historia-de-teddy-vivir-con-dyrk1a\/","title":{"rendered":"La historia de Teddy Vivir con DYRK1A"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Nuestra familia es tan especial desde que lleg\u00f3 Teddy. Todos adoramos a Teddy y somos una familia muy afortunada por tener a nuestro peque\u00f1o milagro.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Ir de aventuras con Teddy y simplemente pasar tiempo con \u00e9l.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Mi mayor dificultad es descubrir que Teddy tiene una enfermedad gen\u00e9tica rara y todo lo que tiene que pasar a diario, me rompe el coraz\u00f3n cada d\u00eda que tiene que pasar por tanto, pero nunca le deprime, siempre est\u00e1 sonriendo pase lo que pase. Es toda una inspiraci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

Esperemos que el s\u00edndrome DYRK1A sea conocido para que pueda haber m\u00e1s investigaci\u00f3n y esperemos que m\u00e1s respuestas para todos los que tienen el s\u00edndrome DYRK1A y para nosotros los padres, ya que es tan dif\u00edcil no saber sobre el s\u00edndrome y que los profesionales no saben sobre el s\u00edndrome que nunca sabemos lo que va a pasar despu\u00e9s.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Proporcionar informaci\u00f3n sobre la encuesta y sensibilizar a las personas que puedan leer esto.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le depara el futuro a mi beb\u00e9?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

Hay un grupo de Facebook con otros padres cuyos hijos tambi\u00e9n tienen el s\u00edndrome DYRK1A, es una p\u00e1gina incre\u00edble y todo el mundo ayuda en todo lo que puede y da toda la informaci\u00f3n que puede. Es un grupo muy solidario.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Est\u00e1 bien no estar bien, est\u00e1 bien estar triste, est\u00e1 bien tener miedo, est\u00e1 bien estar preocupado y est\u00e1 bien hacer preguntas. Se me rompi\u00f3 el coraz\u00f3n al saber que mi hijo padec\u00eda esta enfermedad, pero tambi\u00e9n fue la \u00faltima pieza del rompecabezas para nosotros cuando nos lo diagnosticaron a los 5 meses, ya que sab\u00edamos desde las 26 semanas de embarazo que algo no iba bien. Es un viaje duro, pero nuestros beb\u00e9s hacen que sea el mejor viaje.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre Teddy, un ni\u00f1o de 1 a\u00f1o con DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17836,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19530"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19530"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19530\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19533,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19530\/revisions\/19533"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17836"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19530"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19530"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19530"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}